La recherche universitaire n'est pas toujours abstraite ou théorique. Elle ne se déroule pas non plus dans le vide. La recherche dans de nombreuses disciplines différentes est souvent ancrée dans le monde réel; il vise à comprendre et à résoudre les problèmes qui affectent les personnes et l'environnement, tels que le changement climatique, la pauvreté, la migration ou les risques naturels.

Cela signifie que les chercheurs doivent souvent interagir avec et collecter des données auprès d'un large éventail de personnes différentes au sein du gouvernement, de l'industrie et de la société civile. Ceux-ci sont appelés participants à la recherche.

Au cours des 50 dernières années, la relation entre le chercheur et le participant a fondamentalement changé. Auparavant, les participants à la recherche étaient simplement considérés comme des objets d'étude. Ils ont peu contribué au processus de recherche ou à ses résultats. Aujourd'hui, les participants sont de plus en plus considérés comme des partenaires collaboratifs et des co-créateurs de connaissances. Il existe également de nombreuses manières de collaborer avec les chercheurs. Ce changement a été largement motivé par le besoin de recherches pertinentes pour le monde d'aujourd'hui ainsi que par une plus grande reconnaissance de la diversité des personnes et des cultures, et d'Internet, des médias sociaux et d'autres outils de communication.

Dans ce contexte, les pratiques de recherche éthiques sont plus importantes que jamais. Cependant, les lignes directrices et les normes d'éthique de la recherche varient d'un pays à l'autre et d'un établissement à l'autre. Les attentes peuvent également varier d'une discipline à l'autre. C'est donc un bon moment pour identifier les questions clés de l'éthique de la recherche humaine qui transcendent les différences institutionnelles ou disciplinaires.

Questions à prendre en compte

Je préside depuis longtemps les comités d'éthique de la recherche de l'un de mes établissements et je dispense des formations en éthique de la recherche aux chercheurs et aux gestionnaires de toute l'Afrique australe. J'ai également publié des articles sur l'éthique de la recherche. Sur la base de cette expérience et en m'inspirant d'autres travaux réalisés sur le sujet, je suggère qu'il y a cinq problèmes éthiques critiques que les chercheurs doivent prendre en compte.

Gérer la vulnérabilité : Les participants à la recherche, en particulier dans les pays en développement, peuvent être potentiellement vulnérables à la coercition, à l'exploitation et à l'exercice du soft power.

Cette vulnérabilité peut résulter d'inégalités sociales, économiques, politiques et culturelles systémiques, particulièrement marquées dans les pays en développement. Et il peut être amplifié par les inégalités en matière de soins de santé et d'éducation. Certains groupes de toute société, parmi lesquels les mineurs, les personnes handicapées, les prisonniers, les orphelins, les réfugiés et les personnes atteintes de maladies stigmatisées comme le VIH, le sida ou l'albinisme, peuvent être plus vulnérables que d'autres.

Ce problème peut être géré en considérant à quoi ressemble le groupe de participants et en s'assurant que le processus de collecte de données n'augmente pas les vulnérabilités existantes.

Obtenir le consentement éclairé : Il s'agit d'une condition préalable essentielle à la participation à toute étude. Les participants potentiels doivent d'abord être informés de la nature de l'étude et des modalités de leur participation. Cela inclut des détails sur l'anonymat, la confidentialité et leur droit de rétractation.

Le chercheur doit ensuite s'assurer que le participant potentiel comprend ces informations et a la possibilité de poser des questions. Cela devrait être fait dans une langue et en utilisant des mots que la personne peut comprendre. Une fois ces étapes franchies, le participant peut donner son consentement éclairé. Le consentement informel (verbal ou tout autre consentement non écrit) est plus approprié si les participants ne savent pas lire ou sont particulièrement vulnérables.

Protéger les personnes : Le principe fondamental de la protection des participants à la recherche a été énoncé dans le rapport historique Belmont. Le rapport a émergé d'une commission nationale aux États-Unis dans les années 1970 pour examiner les principes d'éthique de la recherche. Il a appelé les chercheurs de toute étude à démontrer la non-malfaisance (le principe de ne pas nuire) et à s'assurer qu'ils protègent à la fois les participants et leurs données.

Cela peut être fait à différentes étapes du processus de recherche :en diminuant le potentiel de risque ou de préjudice grâce à une conception minutieuse de l'étude; en fournissant des services de soutien ou de conseil aux participants pendant ou après la collecte de données ; et en maintenant la confidentialité et l'anonymat dans la collecte et la communication des données. Enfin, les données personnelles doivent être protégées ou anonymisées si elles sont stockées pour une analyse ultérieure.

Gestion des risques : Les sources potentielles de risque ou de préjudice pour les participants doivent, dans la mesure du possible, être identifiées et atténuées lors de la conception de l'étude. Le risque peut survenir dans toute étude, soit au moment de la collecte des données, soit après. Parfois, cela est inattendu, par exemple lorsque la collecte de données devient plus dangereuse en raison de troubles civils ou des restrictions liées au COVID-19.

Il est important que les chercheurs fournissent les détails du service de soutien ou de conseil aux participants au cas où ceux-ci seraient nécessaires. Tout compromis entre les risques et les avantages peut être envisagé au moyen d'une analyse risques-avantages. Mais les chercheurs doivent être réalistes quant aux avantages potentiels pouvant découler de leur étude.

Défendre les droits de l'homme : Les chercheurs ont des responsabilités :envers leurs disciplines, leurs bailleurs de fonds, leurs institutions et leurs participants. Cela signifie qu'ils ne doivent pas être simplement des analyseurs passifs de données. Au lieu de cela, ils devraient être des modèles positifs dans la société en recherchant des solutions, en plaidant pour le changement et en défendant les droits de l'homme et la justice sociale à travers leurs actions.

Les activités de recherche, en particulier celles impliquant des participants, doivent aborder et trouver des solutions aux problèmes locaux et mondiaux. Ils doivent avoir des résultats sociétaux et environnementaux positifs. Cela devrait être le contexte de tous les types d'activités de recherche dans un monde du 21e siècle.

Faire en sorte que cela se produise

De plus en plus, il existe des codes nationaux et internationaux d'éthique de la recherche, guidant les chercheurs dans différents domaines. Un exemple est la déclaration de Singapour de 2010 sur l'intégrité de la recherche. Il met l'accent sur les principes d'honnêteté, de responsabilité, de courtoisie et d'équité professionnelles et de bonne gestion des données. Ce ne sont pas seulement les caractéristiques des chercheurs éthiques, mais aussi des bons chercheurs.

Ces principes et processus devraient rendre la recherche moins risquée et protéger les droits des participants en renforçant la confiance entre les chercheurs et les participants. Ces principes peuvent également contribuer à rendre la recherche plus transparente, responsable et équitable, ce qui est essentiel dans un monde de plus en plus divisé et inégal. + Explorer plus loin

Des chercheurs proposent un cadre pour la communication éthique de la recherche à l'ère de l'information

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l'article d'origine.