Même si le sexe est un besoin humain fondamental (même un droit humain aux Pays-Bas), cela peut être l'un des besoins négligés des personnes handicapées.

Parler ouvertement de sexe, sexualité, désir sexuel et identité sexuelle, ainsi que la navigation dans les relations sexuelles et les droits reproductifs et la contraception, est assez gênant pour beaucoup de gens. Ajoutez à cela le fardeau de la gueule de bois sud-africaine d'un passé d'apartheid calviniste où la loi sur l'immoralité réglait les relations sexuelles. À cela s'ajoute la dure réalité d'être une personne vivant avec un handicap dans un monde capacitaire. Il y a encore plus de complexités, et expériences d'exclusion, lorsque la personne handicapée est identifiée comme homosexuelle, et/ou de genre non conforme, ou transgenre.

« Cela revient à ressentir une double discrimination :il y a déjà une stigmatisation liée au handicap et si quelqu'un s'identifie comme gay aussi, c'est une stigmatisation supplémentaire et les gens ignorent également que vous avez des besoins sexuels ou que vous tombez également amoureux, ", explique l'audiologiste Dr Victor de Andrade du département d'orthophonie et d'audiologie.

Parlons-en

Parfois, le simple fait d'entamer une conversation peut déplacer des montagnes et briser des tabous, même à propos du sexe. De Andrade dit qu'en 2015, lors d'un séminaire qu'il a organisé intitulé "Double Discrimination, " une conversation s'est ensuivie sur la manière de répondre aux besoins de la communauté des personnes handicapées et de réfléchir à des solutions.

En 2017, De Andrade et collègue Dr. Joanne Neille, également du Département d'orthophonie et d'audiologie, Dr Haley McEwen et (feu) Dr Paul Chappell du Wits Center for Diversity Studies, et d'autres, commencé à recueillir des données, à travers une série de conversations et d'engagements, pour mieux comprendre ce dont les personnes handicapées ont besoin pour jouir du droit de vivre leur vie en tant qu'êtres sexuels.

L'équipe du projet comprenait également des membres de l'Unité des droits des personnes handicapées de Wits, les Archives Queer GALA, et des militants individuels pour créer une équipe avec l'expertise adéquate pour aborder ce très important, pourtant complexe, problème.

Les chercheurs ont jeté le filet grand-délibérément, être aussi inclusifs et non filtrés que possible dans leur approche. Neille dit :« Historiquement, la recherche sur le handicap s'est appuyée sur des comptes proxy ou a exclu les personnes ayant des troubles cognitifs ou de communication, résultant en une compréhension biaisée de l'expérience vécue. Pour cette raison, nous avons inclus une grande variété de participants avec différentes identités sexuelles, handicapées, origines culturelles et linguistiques."

Par conséquent, les ressources d'information sur le sexe se limitent en grande partie à parler à des amis, ramasser quelque chose dans les étranges articles de magazines qu'ils ont trouvés, la variabilité des contenus Internet, et la pornographie, elle dit.

Dépasser les gardiens

De Andrade dit qu'ils ont trouvé que dans les maisons de soins pour personnes handicapées, les relations sexuelles et l'intimité sont devenues des arrangements officiels - comme avoir à programmer l'accès à des salles d'intimité désignées et compter sur des tiers pour organiser des contraceptifs, où de telles possibilités existaient.

En plus d'un manque d'informations et de ressources, était aussi une censure ou un jugement. « Nous avons constaté qu'il existe de nombreux gardiens de la vie sexuelle des personnes handicapées, et leurs capacités à accéder à des informations sur le sexe, santé sexuelle, et les relations, comme les parents, enseignants, et autres soignants, " dit McEwen.

« Les participants ont suggéré qu'ils pourraient obtenir des informations sur la façon de ne pas tomber enceinte ou de ne pas contracter le VIH, mais il n'y avait rien à propos de la négociation des relations ou du consentement, et parfois, il y avait une punition ou une attitude punitive lorsque la personne essayait d'en savoir plus."

Le projet de recherche prend la mesure audacieuse de mettre et de maintenir l'ordre du jour sur la table. Ce qui a particulièrement fait la différence, c'est l'approche de recherche-action de l'équipe. Cela implique un engagement profond, réflexivité et laisser les participants façonner le concept, la conception et les résultats de la recherche. Cela a permis aux données recueillies depuis 2017 d'être plus solides, plus nuancé et complexe. À son tour, les idées semblent plus riches et plus précieuses.

Le trio publiera ses découvertes et ses recherches dans les mois à venir, accompagné d'un guide en ligne correspondant pour les soignants afin de s'assurer qu'un plus grand nombre de personnes ont accès aux types d'informations dont les participants à l'étude avaient besoin.

"Nous ne disons pas que ce guide résoudra tous les problèmes, mais souvent les gens se sentent sans direction et c'est un pas dans la bonne direction, " dit De Andrade.

Utiliser les résultats de la recherche pour changer des vies, et l'approche de la refonte de l'enseignement, est transformateur. Comme le dit McEwen :« Ce projet de recherche ne visait pas à développer une théorie fantaisiste ou à construire nos carrières universitaires – il y a un impératif de justice sociale car ce sont d'énormes formes d'exclusion qui affectent tout le monde.

Espaces sûrs

Les violences basées sur le genre et le harcèlement sexuel touchent tout le monde, mais quand vous êtes une personne handicapée, obtenir de l'aide et être entendu peut être un défi si écrasant que rester silencieux semble être la meilleure option.

Le Wits Center for Deaf Studies s'efforce de lutter contre la stigmatisation et l'invisibilité des personnes handicapées, en particulier lorsqu'il s'agit d'accéder à de l'aide dans un poste de police. L'une des initiatives du Centre a consisté à faire équipe avec des centres d'aide aux victimes de viol gérés par l'État dans le cadre d'une campagne visant à faire pression pour que l'Autorité nationale des poursuites s'attaque au manque de services accessibles aux personnes handicapées.

"Le système ne reconnaît pas les besoins de la victime et est inaccessible aux victimes Sourdes ou à toute personne qui ne rentre pas dans le courant dominant, " dit le professeur Claudine Storbeck, Directeur du Centre.

Grâce au programme Safe Spaces du Centre, Storbeck dit qu'ils travaillent également à développer un vocabulaire pour aider les enfants et les adolescents sourds à avoir les bons signes à poser et à exprimer sur leur corps, sur le sexe et la sexualité. C'est la base pour comprendre les concepts de « le sexe en tant que pouvoir, droits, privilège."

Surtout, Storbeck dit que la vue de la liste des personnes capables de sauter en parachute pour régler quelque chose pour la personne vivant avec un handicap doit être modifiée.

« L'objectif devrait être de créer des plateformes pour que ces problèmes ne restent pas des priorités. Mais une fois ces plateformes en place, les personnes handicapées sont très efficaces pour se représenter elles-mêmes. Ils savent exactement ce dont ils ont besoin, " elle dit.