Les données sont générées chaque fois que nous effectuons un achat ou recevons d'autres services tels que des soins de santé. Cela a toujours été le cas, mais au cours des 20 dernières années, la collecte de données est devenue de plus en plus automatisée, avec des données collectées et stockées dans des formats numériques (plutôt que papier).

Les données recueillies lors de la prestation de services gouvernementaux sont appelées données administratives (par exemple, demander un permis de conduire ou mettre à jour les informations de la carte d'assurance-maladie). Ces données sont particulièrement puissantes pour les chercheurs car elles contiennent un large éventail d'informations sur des populations entières. Ces grands ensembles de données peuvent ensuite être étudiés pour en tirer des résultats importants qui sont cliniquement ou socialement significatifs.

Le stockage numérique augmente le potentiel d'utilisation des données, et une puissance de calcul accrue facilite l'étude des données et la recherche d'informations exploitables. Les données personnelles sont utilisées pour prendre des décisions dans les secteurs public et privé. Les préoccupations du public quant à la manière dont les données sont utilisées, stockées et qui y a accès oblige les agences gouvernementales à réexaminer les données qu'elles collectent et ce qu'elles en font.

Nos récentes recherches, publié dans le Revue internationale de science des données démographiques , rend compte des recommandations formulées par 24 membres du public lors d'une délibération publique, une sorte d'événement d'engagement public. Cet événement a eu lieu à Vancouver, AVANT JC., et a été hébergé par Population Data BC, une organisation de l'Université de la Colombie-Britannique qui facilite le partage de données pour la recherche et offre une éducation et une formation sur l'utilisation des données.

Production d'informations numériques

Il existe à la fois des risques et des avantages potentiels pour la société numérique dans laquelle nous vivons actuellement. Les risques comprennent des possibilités de surveillance, perte d'intimité, discrimination et perte de réputation et d'autonomie.

D'autre part, les avantages comprennent l'utilisation des données pour la recherche, menant à de nouvelles connaissances sur la santé, maladies et des services efficaces pour promouvoir et soutenir l'épanouissement des individus et des communautés. La façon dont les données sont utilisées peut également avoir des ramifications importantes pour des groupes particuliers de personnes ou de communautés, ainsi que les particuliers.

Par exemple, une analyse des données pourrait éclairer les décisions concernant la prestation des soins de santé ; par exemple, une décision selon laquelle le groupe X n'est pas susceptible de bénéficier d'un service particulier et ne devrait donc pas être éligible à ce service. En réalité, lorsque de tels impacts publics n'ont pas été pris en compte ou lorsque le public n'a pas été consulté à leur sujet, les projets de partage de données peuvent échouer.

Il existe des règles gouvernementales strictes concernant la façon dont les données administratives peuvent être partagées avec les chercheurs. Ces règles protègent les données, parfois au détriment de la recherche, lorsqu'ils rendent les données lentes ou impossibles à acquérir.

Gérer l'accès aux données

La plupart des formes de données ne sont pas rassemblées dans une énorme base de données en un seul endroit, ils ne sont pas non plus contrôlés par une seule organisation. Au lieu, chaque agence — par exemple, un ministère de la santé — ou un département au sein d'une grande agence, gère ses données.

Dans la plupart des cas, il y a un responsable des données ou un responsable de la confidentialité désigné qui approuve ou refuse les demandes d'accès aux données. Chaque individu peut avoir des interprétations différentes des réglementations en matière de confidentialité ou être en désaccord sur ce qu'il faut partager avec les chercheurs ; cela peut entraîner des retards pour que les chercheurs reçoivent les données et commencent leurs recherches.

La législation sur la confidentialité et d'autres règles aident à définir certaines limites pour l'utilisation des données, mais le paysage des données évolue rapidement car les chercheurs universitaires et gouvernementaux ont besoin d'un plus grand accès. Les grandes questions sont alors :quel rôle voulons-nous que le big data ait dans notre société ? Comment équilibrer les risques et les avantages de l'utilisation des données ?

Il n'y a pas de réponse évidente à ces questions car elles impliquent la prise en compte de valeurs conflictuelles telles que les différences entre l'importance de préserver la vie privée et l'importance de mener des recherches dans l'intérêt public. Le meilleur équilibre peut être évalué différemment par différents groupes et individus. En tant que tel, il est important d'impliquer le public dans l'établissement de normes et d'orientations pour l'utilisation des données.

Contribution du public sur la gestion des données

Les délibérations publiques se distinguent des enquêtes, des groupes de discussion ou d'autres types d'engagement en se concentrant sur la production de réponses collectives et citoyennes aux problèmes politiques. Cela demande du temps aux participants pour se rencontrer et s'engager les uns avec les autres, recevoir et comprendre des informations techniques et comprendre la diversité des perspectives sociales en ce qui concerne leurs opinions sur le partage de données.

Dans notre étude, les participants ont reçu un livret d'information puis se sont rencontrés pendant quatre jours sur deux week-ends non consécutifs. Pendant ce temps, ils ont entendu des présentations de cinq experts sur divers sujets liés au partage de données tels que la législation sur la protection de la vie privée, les préoccupations des patients et les besoins en données des chercheurs. Les participants ont ensuite délibéré sur les questions. Les participants ont été sélectionnés pour refléter la Colombie-Britannique. démographiques en termes de facteurs tels que l'âge, ethnie, revenu et situation géographique, autant que possible.

Les participants ont élaboré et voté sur 19 recommandations aux fins d'examen par les décideurs afin d'améliorer le système de partage de données existant de la Colombie-Britannique. Ces recommandations ont commencé par reconnaître un soutien clair aux utilisations de la recherche des données administratives et une attente égale que les données seraient conservées en toute sécurité à la fois en général et pendant le processus de recherche.

Les participants souhaitaient également que le système de partage des données soit efficace. Plusieurs de leurs recommandations suggéraient des améliorations possibles de l'efficacité du système, y compris la normalisation des politiques et des procédures que les gestionnaires de données suivent lors de l'évaluation des demandes de partage de données. Ils ont suggéré différentes manières d'y parvenir, tels que le développement de programmes de formation et de certification pour les gestionnaires de données.

Les participants ont clairement indiqué que la recherche est importante, mais cela ne signifie pas que toutes les demandes de recherche doivent être automatiquement accordées. Les chercheurs étaient également considérés comme ayant des responsabilités, y compris la transparence sur la manière dont les données sont collectées et utilisées, en particulier avec les communautés et les populations vulnérables d'où proviennent les données.

Un soutien clair aux données administratives pour la recherche dans cette délibération est cohérent avec d'autres délibérations publiques similaires dans le monde. Les recommandations des participants donnent un aperçu utile de ce qui est important pour eux lorsqu'il s'agit de partager des données — ce type d'information est essentiel pour aider à concevoir des systèmes de partage de données qui sont acceptables et dignes de la confiance du public.

Cet article est republié à partir de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l'article original.