L'un des premiers cas de propagation de COVID-19 aux États-Unis s'est produit lors d'une fête d'anniversaire glamour à Westport, Connecticut. L'événement comprenait un dîner et une danse avec des invités venus pour l'occasion, dont un homme de Johannesburg, Afrique du Sud, qui a développé des symptômes sur le vol de retour. Pourtant, l'hôte de la fête ne divulguerait pas la liste des invités aux responsables de la santé publique pour la recherche des contacts.

Honte et stigmatisation sociale, dit David Barnes, professeur agrégé au département d'histoire et de sociologie des sciences, « est un énorme problème de santé publique. » Ramah McKay, aussi d'Histoire et de Sociologie et des Sciences, dit que les gens essaient de gérer les informations sur les personnes infectées par honte. Les chercheurs décrivent souvent la stigmatisation comme un problème d'« identité gâtée, où votre identité sociale est compromise. Ou comme une forme de mort sociale, " dit-elle. " La stigmatisation devient une rupture des liens sociaux. "

Lorsque les résultats négatifs pour la santé sont liés à une situation où les gens craignent comment ces informations voyageront et comment les gens réagiront, le secret s'ensuit, dit McKay. « Dans le domaine de la santé publique, qui empêche les gens de voir à quel point COVID-19 se répand, contribuer à la désinformation. » C'était également vrai avec le VIH, elle dit.

"La stigmatisation est enracinée dans la peur, " dit-elle. " Quand les gens craignent qu'il n'y ait pas de réponse sanitaire solide, cette stigmatisation augmente. » Comptes anthropologiques de la maladie à virus Ebola, McKay dit, ont montré qu'une fois que les unités de traitement Ebola sont devenues plus efficaces, la peur entourant la maladie a diminué. McKay l'a également vu dans ses recherches sur le VIH. Au fur et à mesure que la gestion de la maladie s'est affinée, "le message était, Le VIH n'est pas quelque chose que vous devez cacher, vous pouvez le gérer."

Le VIH/SIDA était « l'exemple le plus évident de ma vie d'une maladie stigmatisée, " dit Barnes. " Tout le monde de mon âge, tous ceux qui ont vécu les années de pointe de cette pandémie savent à quel point cette stigmatisation était répandue, " qui s'étendait également à la stigmatisation de l'homosexualité, dit Barnes.

La maladie est stigmatisée « parce qu'on a peur de tomber malade et on a peur de mourir, " dit Barnes. "Nous prenons les choses que nous craignons déjà et les associons à la maladie.

Alors que COVID-19 est passé d'une épidémie à un statut de pandémie, cette peur s'est manifestée selon des critères raciaux. « La xénophobie aux premiers stades de cette pandémie était aiguë, " dit Barnes. " Nous avons vu exactement la même xénophobie anti-chinoise avec le SRAS en 2003. " Les rapports de racisme et de profilage racial envers les Asiatiques et les Américains d'origine asiatique étaient similaires pour les Africains de l'Ouest lorsque le virus Ebola a culminé en 2014, dit McKay.

Le schéma classique de la stigmatisation de la maladie consiste simplement à éviter les personnes qui présentent des signes de maladie, dit Barnes. Cela peut ensuite s'étendre aux personnes appartenant à des groupes marginalisés, qui peut être « associé à la propagation d'une maladie ou d'une maladie ou à tout type de subversion, " dit Barnes. " L'essence de la stigmatisation et de la peur est qu'elle est irrationnelle. Cela alimente ou réconforte ces idées primitives sur nous-mêmes et sur les autres."

Les comportements et les substances stigmatisés peuvent être associés à la maladie comme moyen de moraliser la maladie, Barnes dit, qui écrit sur le processus dans son deuxième livre, « La fabrication d'une maladie sociale :la tuberculose dans la France du XIXe siècle ».

Tuberculose, cependant, a d'abord été moralisé comme une souffrance élégante, dit Barnes. Les affligés étaient idéalisés dans la société et la culture populaire, Barnes dit, citant John Keats, La Bohème, et Thérèse Martin comme exemples.

Pendant ce temps, il y avait « une vision culturelle polyvalente et durable qui associait la tuberculose à un état accru de créativité, émotion, et la spiritualité, et qui a donné une qualité tragique et rédemptrice à la maladie, ", écrit Barnes.

Finalement, medical and philanthropic communities began to recast tuberculosis as a social disease that could be transmitted from person to person, often through unsavory behaviors.

These practices, already associated with the working classes and the peasantry, were attached to the new science of bacteriology that explained disease transmission, Barnes says.

As an example, he cites spitting, "which had gone from an accepted behavior part of everyday life almost like breathing and gradually over the course of a few centuries in civilized or bourgeois society, it came to be disgusting." There were active campaigns against spitting, and it was prohibited in public, Barnes says, citing the "Spit Spreads Death" exhibition at the Mutter Museum that highlights a Philadelphia public health campaign during the 1918-19 influenza epidemic.

During a particularly virulent outbreak, shunning and stigma can extend to family relationships, Barnes says. "One of the most poignant description comes from Benjamin Rush writing about the yellow fever epidemics in the 1790s in Philadelphia, " Barnes says. "The greatest sorrow to Rush was seeing his city fall apart and to see neighbors forsaking neighbors and family members abandoning family members because they were so afraid of getting yellow fever and dying.

"The most basic unit of society is your family, " Barnes says. "You don't abandon them when they need you." Rush characterized this abandonment, Barnes says, as "the ultimate horror of an epidemic. He paints this impressionistic portrait of a society in collapse."

One of the new aspects of the COVID-19 pandemic is an emerging realization that recovered patients "may be a tremendous asset, " Barnes says. In addition, masks have become widespread. "At first, I thought I noticed a soft stigma surrounding that, and people would give those wearing masks a wide berth, " Barnes says. "But now that everyone's wearing masks and everyone's giving a wide berth to everyone, it's mitigating that stigma."