Les personnes handicapées risquent d'être marginalisées par les programmes mêmes qui sont conçus pour les aider.

Plutôt que de prendre en compte leurs différences et leurs préférences particulières, les projets et les systèmes de protection sociale mis en place pour apporter un soutien normalisent les personnes handicapées, et contribuent involontairement à leur marginalisation accrue.

Recherche de la Lancaster University Management School (LUMS), Publié dans Études d'organisation , enquêté sur un programme qui attribuait des ordinateurs aux personnes handicapées. Son objectif était d'aider les gens à améliorer leur sociabilité grâce à des interactions électroniques. La recherche porte sur le rôle joué par un formulaire d'évaluation destiné à établir si une personne est qualifiée ou non pour un ordinateur.

L'étude a révélé que les évaluateurs du régime n'avaient pas appliqué une interprétation stricte des questions et réponses du formulaire, et parfois ignoré les réponses ou façonné les réponses pour mieux répondre aux exigences du programme. Cela a permis à certains des intervenants de recevoir un ordinateur même s'ils ne respectaient pas les critères d'attribution, mais a eu pour effet involontaire de passer sous silence leurs points de vue et leurs souhaits en faveur des objectifs organisationnels prédéfinis de promotion de la sociabilité.

Dr Yvonne Latham, du Département d'Organisation de LUMS, Travail et technologie, qui a mené la recherche, constaté que les aidants, les membres de la famille et le personnel du projet ont appliqué leurs propres points de vue et perceptions sur ce qui était important pour les personnes handicapées, tout en ignorant souvent leurs préférences réelles.

« Les présomptions de ceux qui ont organisé le projet étaient que les personnes handicapées manquaient de quelque chose qui puisse être « réparé » afin de rendre leur vie similaire à celle des personnes valides, " a déclaré le Dr Latham. " Les formulaires auront souvent des réponses par oui ou par non aux questions qui exigent des réponses plus compliquées. Par conséquent, le bien-être a travaillé traiter des questions telles que si les individus sont capables de se laver, s'habiller ou utiliser les toilettes par eux-mêmes - des capacités qui changent pour toujours, souvent sur une base quotidienne – avec une importance limitée car ils essaient de rendre les corps altérés plus prévisibles qu'il n'est plausible.

"Dans notre cas, alors que le formulaire lui-même avait des implications pour les personnes handicapées, le remplissage des questions et réponses, et les résultats de celui-ci, sont également affectées par les hypothèses de ceux qui mènent l'interrogatoire. Tout le monde a des idées préconçues, et ceux-ci sont évidents avec la façon dont ils violeraient à la fois l'esprit et la lettre de la forme, normalisant souvent les hypothèses sur les besoins et les désirs des personnes avec qui ils parlent."

Par exemple, parmi les personnes handicapées interrogées se trouvait Ron. Lors de son entretien, Ron a révélé qu'il ne voulait pas utiliser l'ordinateur pour lequel il était évalué pour augmenter sa connectivité sociale, mais plutôt pour des activités telles que l'achat et la vente d'actions. Il a répondu :« Je ne veux pas augmenter mes interactions sociales parce que je suis malheureux, comme mon frère. » Il avait l'impression que les gens qui cherchaient à remplir le formulaire d'une certaine manière ne l'écoutaient pas.

L'intervieweur a finalement décidé que Ron tirerait profit de l'utilisation de l'ordinateur avec accès à Internet et verrait ainsi son indépendance augmenter, et a donc reçu un ordinateur bien qu'il ne corresponde pas aux critères organisationnels antérieurs d'un utilisateur approprié.

D'autres exemples comprenaient Chloé, un utilisateur de fauteuil roulant de 25 ans, dont la mère était catégorique, elle ne la laisserait pas utiliser l'ordinateur pour faire des achats en ligne (l'un des critères de « conformité » pour le programme), car elle voulait continuer à l'emmener faire ses courses. Chloé n'était pas considérée comme isolée socialement, mais manquait d'indépendance en raison du contrôle de sa mère sur sa vie.

Polly, une femme dans la soixantaine atteinte de lupus, Angine et arthrite, a donné les réponses attendues, permettant ainsi un processus de remplissage de formulaire simple et positif. En raison du coût du haut débit et de l'inconfort qu'elle éprouvait lorsqu'elle essayait de s'asseoir et d'utiliser l'ordinateur attribué, Polly l'a rendu plus tard parce qu'elle a dit que cela lui causait du stress, et parce qu'elle ne l'avait pas vraiment voulu en premier lieu.

Le co-auteur, le professeur David Knights, a ajouté :"Ces exemples montrent comment les réponses sur le formulaire peuvent à la fois être façonnées par l'intervieweur pour obtenir la réponse attendue, mais aussi comment la personne interrogée peut donner des réponses qu'elle pense être ce qui est attendu, même si le résultat n'est pas ce qu'ils désirent.

« La forme et le projet ont été conçus pour aider à surmonter la marginalisation des personnes handicapées en augmentant leur sociabilité, mais ces hypothèses et l'usage de la forme ont été reconfigurés par les acteurs, passer sous silence les discussions réelles qui ont eu lieu au cours des entretiens et, à l'occasion, amenant les personnes interrogées à penser que leurs opinions étaient ignorées.

"Imposer des normes aux personnes handicapées et s'attendre à ce qu'elles correspondent à des idées préconçues peut avoir pour conséquence involontaire de les marquer comme nécessitant une attention particulière. Il y a une fine ligne de bien-être entre les soins et le pouvoir condescendant."