Depuis des décennies, de plus en plus de personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale ont vécu leur vie d'adulte sous tutelle légale. Un nouveau livre co-écrit par des chercheurs de l'Université du Kansas et de l'Université de Syracuse est parmi les premiers à explorer une façon fondamentalement nouvelle de permettre aux personnes handicapées de conserver leur mandat juridique tout en recevant l'assistance nécessaire :la prise de décision assistée.

« Prise de décision assistée :théorie, Recherche, and Practice to Enhance Self-Determination and Quality of Life" examine en détail la prise de décision assistée et comment elle peut être appliquée dans les politiques et la pratique pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale. Publié par Cambridge University Press, le texte a été écrit par Karrie Shogren, professeur et scientifique principal et directeur du Kansas University Center on Developmental Disabilities; Michel Wehmeyer, Ross et Mariana Beach professeur émérite en éducation spécialisée et directeur du Beach Center on Disability; et Jonathan Martinis et Peter Blanck du Burton Blatt Institute de l'Université de Syracuse, New York.

« La prise de décision assistée reçoit une attention accrue aux États-Unis et dans le monde. Essentiellement, il s'agit de fournir des modèles alternatifs à la tutelle plénière qui peuvent améliorer l'autodétermination et la qualité de vie, " a déclaré Shogren. " La suppression totale des droits légaux sous les modes traditionnels de tutelle plénière peut être problématique, et nous avons besoin d'alternatives qui impliquent pleinement les personnes handicapées dans les décisions concernant leur vie."

La recherche a montré que les personnes handicapées peuvent être efficacement soutenues pour participer à la prise de décision concernant leur éducation, emploi, les soins de santé et les questions juridiques. Plus loin, cela peut conduire à une meilleure qualité de vie. Le nouveau livre examine comment les personnes handicapées et leurs familles et les prestataires de soutien peuvent utiliser la prise de décision assistée comme cadre pour permettre aux personnes handicapées de s'impliquer pleinement dans le processus de prise de décision et leur donner les moyens d'identifier les personnes qui les soutiendront dans ce processus.

Le texte résume la recherche dans la prise de décision assistée et les applications pratiques à la fois aux États-Unis et dans d'autres pays. Le livre met en lumière les recherches en cours pour développer des stratégies d'intervention et d'évaluation afin de soutenir la prise de décision dans la pratique. La partie juridique donne un aperçu des cadres pour mettre en place une prise de décision assistée comme alternative aux tutelles légales. Exemples de législation dans diverses juridictions, dont le Texas et le Delaware, sont mis en évidence.

« C'est excitant de voir le concept de prise de décision assistée gagner du terrain aux États-Unis, " a déclaré Shogren. " En se concentrant sur le droit, politique, implications pour la recherche et la pratique, nous pouvons construire les supports systémiques pour faire de la prise de décision assistée une réalité, et nous essayons de cibler tous ces domaines dans ce texte."

La section d'application pratique du livre comprend des lignes directrices et des suggestions sur la façon dont la prise de décision assistée peut être mise en œuvre, en pratique, par des particuliers, Leurs familles, soutenir les prestataires et les communautés, même dans les États ou les juridictions où il n'y a pas de précédent juridique. Spécifiquement, les applications pratiques fournissent des conseils et des recommandations sur la façon dont les familles, personnes, collectivités, les écoles et les prestataires de soutien peuvent travailler ensemble tout au long de la vie pour planifier et mettre en œuvre des modèles de prise de décision assistée. Des lignes directrices pour la mise en place d'outils juridiques et financiers ainsi que de soutiens communautaires sont également couvertes, en mettant l'accent sur l'importance de réfléchir à tous les aspects de la vie dans lesquels les décisions sont prises.

"Je pense que cela peut aider les familles qui se demandent à quoi ressemblerait ce type d'arrangement dans la pratique et permettre la création de plus d'outils et de ressources qui peuvent être utilisés pour créer des systèmes de soutien pour les personnes handicapées tout au long de la vie, " a déclaré Shogren. " La prise de décision assistée touche à plusieurs domaines et peut nous aider à réfléchir à la façon dont nous travaillons dans tous les secteurs sans limiter ou restreindre artificiellement le potentiel d'un individu. "

"Supported Decision Making" fait partie d'une série de Cambridge University Press sur le droit et la politique du handicap éditée par Peter Blanck, qui est aussi auteur de ce texte. Le livre vise à fournir une nouvelle façon de considérer le handicap tout en fournissant une feuille de route pour les États, des familles, Avocats, créateurs de politiques, soignants et autres.

« Le modèle prédominant de tutelle légale est enraciné dans une compréhension archaïque du handicap. permettre à une personne de participer pleinement à sa vie et à sa communauté sans restreindre artificiellement ses droits, " a déclaré Shogren. "Nous avons tous besoin de soutien. Les personnes handicapées peuvent avoir besoin de plus de soutien dans certains domaines de la vie, mais nous devons juste faire preuve de créativité dans la conception de ces supports tout en veillant à ce que la personne ait le pouvoir sur les décisions de sa vie. »