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    Projection du futur humain :YouTube, persuasion et enfants génétiquement modifiés

    Protéine Cas9 associée à CRISPR (blanche) de Staphylococcus aureus basée sur la base de données de protéines ID 5AXW. Crédit :Thomas Splettstoesser (Wikipédia, CC BY-SA 4.0)

    Le dimanche, 25 novembre, le scientifique He Jiankui a proclamé la naissance des premiers enfants génétiquement modifiés au monde :des jumeaux, créé par FIV, leur ADN s'est altéré lors de la fécondation. Des changements comme ceux-ci, parce qu'ils sont héréditaires - "modifier la lignée germinale" - sont largement interdits par la loi et évités par consensus scientifique. S'il a vraiment fait cela, c'est un très grand pas à travers une ligne très brillante.

    Aussi, Il a annoncé l'exploit dans une vidéo YouTube.

    On ne saurait trop insister sur l'étrangeté de ce choix. Les réalisations révolutionnaires apparaissent normalement dans des revues prestigieuses, avec de nombreuses données, après un examen rigoureux par les pairs. Annoncer l'accomplissement sur YouTube est l'équivalent sur les réseaux sociaux de franchir la porte d'entrée et de crier :"Devinez quoi, Tout le monde? Je suis le premier à concevoir un être humain ! Et les enfants sont déjà là – ce sont des jumeaux !" Le timing de la sortie de la vidéo – à la veille d'une grande conférence internationale sur l'édition du génome, où il devait parler – avait clairement plus à voir avec la publicité que la science.

    D'autres ont écrit sur la science et l'éthique impliquées. Je suis écrivain, alors ce qui m'intéresse c'est la persuasion :la façon dont les outils littéraires, comme l'histoire et la métaphore, aider à ouvrir la voie à la biotechnologie de pointe. A la recherche d'un livre à paraître sur ce sujet, J'en suis venu à voir que la biotechnologie centrée sur l'humain et la persuasion forment un seul système :pour que la biotechnologie soit adoptée, le public doit d'abord l'accepter. Sa vidéo est une soumission de manuel pour acceptation, un argument en faveur de l'édition germinale destinée au grand public.

    Mais la vidéo est une production à loyer modique. C'est juste Lui, debout dans un laboratoire, parler à la caméra en anglais (c'est sous-titré). En tant que tel, la vidéo ne tient pas compte des émanations raffinées des instituts de recherche établis ou des sociétés de plusieurs millions de dollars. L'écriture n'est pas géniale non plus. Une persuasion efficace nous guide légèrement d'un endroit à l'autre :le plus léger contact sur votre épaule, rediriger votre chemin. L'écouter, c'est plus comme être tiré sur une pente glissante.

    Et pourtant, c'est précisément pour cette raison, la vidéo mérite d'être regardée de plus près :voir le pitch dans sa forme la plus évidente, nous pouvons apprendre à reconnaître les modèles.

    L'histoire de la réussite familiale

    La vidéo commence avec He rayonnant vers la caméra, décrivant « deux belles petites filles chinoises nommées Lulu et Nana, " il y a quelques semaines, "aussi sain que n'importe quel autre bébé." D'après Lui, Leurs parents, Marc et Grace, avait toujours voulu fonder une famille. Mais Mark est séropositif, et la stigmatisation les avait dissuadés. Maintenant, grâce à l'expérience de He – qui visait à rendre les jumeaux définitivement immunisés contre l'infection par le VIH – une famille heureuse existe. "Les bébés sont maintenant à la maison avec leur maman Grace et leur papa Mark, " Il dit.

    "Marc" et "Grâce, " leurs vrais noms ont changé pour plus de confidentialité, peut être réel. Rhétoriquement, bien que, leur fonction est d'humaniser une nouvelle technologie. Ironiquement, que la technologie change ce que cela signifie d'être humain en premier lieu.

    Portrait d'un scientifique

    Persuasion signifie créer un personnage, et il va clairement pour un scientifique accessible et un homme de famille. S'identifiant comme "père de deux filles, " Il suggère aussi sa propre humilité, en disant, "Les mots de Mark m'ont appris quelque chose que je n'ai pas pleinement apprécié." Cette leçon ? "La chirurgie génique" aide plus qu'un enfant :"Nous guérissons toute une famille."

    Cette humilité feinte ne correspond pas à ce qu'il a réellement fait :se précipiter pour être le premier à traverser la lignée germinale, mettant ainsi ses sujets humains expérimentaux, et l'un de leurs descendants, à risque. Compte tenu de tout cela, Il affirme qu'il est prêt à braver la controverse au nom des parents – « Je suis prêt à accepter les critiques à leur place » – sonne un peu creux.

    Métaphores, omissions et mots de fouine

    Évidemment, vendre une nouvelle technologie, c'est la mettre sous son meilleur jour. Essayer de faire ça, Il fait un choix étrange. Au lieu de "CRISPR-Cas9, " le nom commun, il insiste sur l'expression « chirurgie génique ». C'est une tentative nue de rendre CRISPR précis, comme un scalpel moléculaire. Cette métaphore est trompeuse. CRISPR s'améliore en précision, mais comme l'a écrit le généticien Eric Topol dans le New York Times, des modifications involontaires se produisent toujours - "Nous n'avons pas encore l'assurance que Crispr fournit une précision de montage semblable à celle d'un laser" - et nous ne les détectons pas toujours. « Notre capacité à discerner ces changements est encore rudimentaire, et il est tout à fait probable que nous allons rater quelque chose, " ajouta Topol.

    Mais la métaphore de la chirurgie a une autre fonction :elle compare le radicalement nouveau au confortablement familier. Il poursuit ce thème avec une seconde métaphore (mixte) :« La chirurgie a supprimé la porte par laquelle le VIH entre pour infecter les gens.

    Une porte est facile à imaginer – et qui pourrait s'opposer à claquer la porte au sida ? Et pourtant, la métaphore passe sous silence les complications de la biologie réelle. Il est vrai que les personnes présentant une variation du gène CCR5 ont une résistance naturelle au VIH. Mais d'autres souches peuvent infecter le corps via une protéine différente, qu'il a laissé intact. Il y a, en d'autres termes, plus d'une porte. Pour compliquer encore les choses, avoir une variante du gène CCR5 peut vous protéger du VIH, mais cela vous rend également plus vulnérable à la mort du virus du Nil occidental ou de la grippe.

    Également omis de la vidéo de He :le nombre de tentatives infructueuses nécessaires pour obtenir un bébé conçu avec succès. Son équipe a commencé avec 22 embryons, mais à la fin une seule grossesse a réussi. Parmi les jumeaux implantés, une, au mieux, est protégé contre le VIH. (Nos gènes viennent par paires; dans un jumeau, un seul gène a été modifié, pas les deux.)

    Ainsi, lorsqu'Il affirme que « la chirurgie a fonctionné en toute sécurité, comme prévu, " vous devez vous rappeler que " en sécurité, " comme "santé" et "choix, " est un mot de fouine utile :positif mais vague, sa signification dépend du contexte. « Sûr » pourrait simplement signifier que les bébés sont nés et semblent aller bien. Cela ne signifie pas qu'ils seront exempts d'effets imprévus, ou protégés du VIH.

    Raison, l'émotion et le rejet des critiques

    Dans les arguments pour les nouvelles biotechnologies, il est courant de ridiculiser les critiques comme étant craintifs ou irrationnels. Sa vidéo ne fait pas exception. Dedans, il affirme que "les médias ont paniqué à propos de la naissance de Louise Brown en tant que premier bébé FIV". S'appuyant sur ce thème dans une deuxième vidéo (il y en a cinq en tout), Il s'insurge contre l'expression "designer baby, " contrastant les "critiques vocales" avec les familles qui souffrent en silence. Par implication, vous êtes soit pro-technologie, soit pro-souffrance. C'est un faux binaire, Bien sûr :des traitements non testés peuvent entraîner des souffrances.

    Mais le ton de He éclaire également un problème commun. Dans des arguments comme ceux-ci, les catégories de la raison et de l'émotion sont invoquées de manière contradictoire. Si les gens ne sont pas d'accord avec vous, ils sont rejetés comme paniqués et irrationnels. Si ce sont des parents sympathiques qui soutiennent votre cas, bien que, alors leurs émotions font autorité. Dans la deuxième vidéo, Il oppose les parents et un opposant anonyme :« [Les parents] ne sont peut-être pas le directeur d'un centre d'éthique cité par le New York Times, mais ils ne sont pas moins des autorités sur ce qui est bien et mal, car c'est leur vie qui est en jeu."

    Réellement, c'est la vie de leurs enfants qui est en jeu. Aussi, invoquer des parents compatissants est en soi un appel émotionnel.

    Nana, Lulu :Tu as du courrier

    Parce que la vérification indépendante fait toujours défaut, les rapports sur Lulu et Nana ont tendance à utiliser l'expression "si c'est vrai". C'est approprié, en quelque sorte, que la possibilité d'une amélioration de la lignée germinale humaine - discutée et envisagée avec insistance, des conférences de bioéthique aux films avec des super-héros génétiquement améliorés - semble encore à moitié imaginaire, une projection, un événement avec des racines profondes dans le numérique et des racines superficielles dans le réel.

    A la fin de la vidéo, Il vous invite à envoyer un e-mail à son laboratoire et à partager vos réflexions. Mais bizarrement - et, à la fin de la vidéo, la barre pour l'étrange est très haute - vous pouvez envoyer un e-mail à Lulu et Nana elles-mêmes à [email protected]. Peut-être auront-ils bientôt des comptes Twitter et Instagram ? Peut-être, un jour, il y aura un LuluAndNana.com, avec un fan club en ligne et des témoignages par e-mail ? En attendant, les jumeaux, conçu ou non, s'étendre dans le monde de l'information, où la persuasion essaie de se reproduire. Aller, dans notre métaphore basée sur la biologie, viral.

    L'adresse e-mail des jumeaux est, bien sûr, un gadget de relations publiques. Envoyer un e-mail à deux bébés chinois (et pourquoi n'ont-ils pas leurs propres adresses ? Ce sont deux personnes, après tout) est à peu près aussi significatif que d'envoyer un SMS lors d'un vote pour "American Idol" de cette année. Mais nous pouvons apprendre quelque chose du stratagème :cette modification humaine héréditaire est une question trop sérieuse pour une fausse participation, et qu'un engagement plus substantiel est nécessaire. Si notre espèce doit être modifiée, alors nous devrions tous avoir notre mot à dire.

    Cet article est republié à partir de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l'article original.




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