La recherche a montré que la participation à la maison, les activités scolaires et communautaires ont une influence positive sur la santé et le bien-être d'une personne. Pour un adolescent ayant une déficience ou un handicap, dans quelle mesure cela affecte-t-il leur participation? Dans une nouvelle étude, Frida Lygnegård de l'environnement de recherche CHILD à l'École de santé et de bien-être de l'Université de Jönköping a décidé de laisser les adolescents suédois répondre par eux-mêmes.

Donner aux adolescents une voix pour exprimer leurs opinions sur des questions liées à leur participation aux activités quotidiennes est une force motrice dans la thèse de Frida Lygnegård.

« De nombreuses études partent d'une hypothèse sur la façon dont les participants atteints de certains handicaps penseront. Mon opinion est que nous devrions demander aux adolescents ce qu'ils pensent des choses qu'ils font dans la vie quotidienne, " argumente-t-elle.

Frida Lygnegård a mené ses recherches sur la façon dont les adolescents suédois participent à l'école et en dehors, en collaboration avec le programme de recherche unique LoRDIA, suivi d'environ 1500 élèves dans quatre municipalités du sud et du sud-ouest de la Suède. Cela comprenait les élèves sans déficiences diagnostiquées ainsi que ceux avec des déficiences diagnostiquées qui suivaient le programme pour les élèves ayant une déficience intellectuelle.

Dans un questionnaire soigneusement élaboré, les élèves ont été invités à s'auto-évaluer (pour donner des réponses spontanées par les parents, enseignants ou aidants) leur participation à domicile, à l'école et avec les pairs.

« Nos questions aux étudiants avaient deux dimensions :d'une part, nous leur avons demandé à quelle fréquence ils faisaient certaines choses; Deuxièmement, nous leur avons demandé à quel point cette participation était importante pour eux, " explique Frida Lygnegård.

Les données ont été recueillies à deux moments – lorsque les élèves avaient 12-13 ans et plus tard lorsqu'ils avaient 15-16 ans – pour voir comment la participation a changé au fil du temps. Les résultats ont montré que les perceptions de la participation sont relativement stables au fil du temps, mais que les raisons de la participation ont changé.

"J'ai vu que le type de déficience qu'une personne perçoit n'est pas un prédicteur de ce qu'elle ressent à propos de la participation à des activités. Nous ne pouvons pas supposer que parce qu'un adolescent a, par exemple, autisme, cela leur donnera l'impression de faire quelque chose avec leurs amis ou d'aider aux activités ménagères à la maison."

Frida Lygnegård a vu qu'il s'agissait d'un effet combiné de nombreux autres facteurs, comme le soutien de la fratrie et l'ambiance familiale, qui comptait pour la façon dont les adolescents évaluaient leurs expériences. Elle soutient que nous devrions nous concentrer sur l'impact biopsychosocial (une combinaison de la déficience, comment l'individu se sent et l'effet de son environnement social) lorsqu'il s'agit d'expliquer sa participation à des activités.

"Il ne faut pas sous-estimer un diagnostic, mais nous ne devons pas non plus trop nous concentrer dessus, " explique-t-elle. " Ma thèse montre que l'effet de la déficience elle-même est plus évident à l'école, les interventions visant à accroître la participation devraient donc se concentrer là-bas. »

De nombreux adolescents présentent des symptômes inférieurs au seuil qui se produisent bien qu'aucun diagnostic officiel ne soit évident, et pourtant, ces adolescents ont encore des difficultés de participation. Comment les atteindre ? Pour Frida Lygnegård, la réponse est simple :

« Peut-on leur demander s'ils pensent avoir un handicap ou s'ils éprouvent des difficultés dans leurs activités quotidiennes ? Oui ! Il faut demander aux adolescents comment ils se sentent, et nous devons leur faire davantage confiance. Ils ont le droit de posséder des connaissances sur eux-mêmes."

Frida Lygnegård a soutenu avec succès sa thèse "Participation à l'école et en dehors. Auto-évaluations d'adolescents suédois avec et sans déficiences et affections de longue durée" à l'École de santé et de bien-être, Université de Jönköping le 26 octobre.