Des nouvelles surprenantes ont récemment émergé du secteur de la génétique personnelle. Les deux principales entreprises de vente directe aux consommateurs en Amérique du Nord, 23andMe et Ancestry.com, ont annoncé à moins d'une semaine d'intervalle qu'ils licenciaient une partie importante de leur main-d'œuvre en raison d'une forte baisse des ventes.

À Noël dernier, on s'attendait à ce que les ventes de kits de test augmentent fortement - rien ne dit la famille comme un cadeau qui dit le prouver. Mais les ventes ont chuté à la place.

Selon la deuxième mesure, une entreprise qui analyse les ventes de sites Web, L'activité de 23andMe a chuté de 54% et les ventes de kits Ancestry ont baissé de 38%.

cadres de l'industrie, les observateurs du marché et les généalogistes ont tous spéculé sur les causes de la baisse de l'intérêt des consommateurs. Saturation du marché ? Les premiers adoptants ont-ils été épuisés ? Utilité limitée ? Craintes de récession ? Quelle que soit la théorie, tout le monde semble d'accord sur un seul facteur :les problèmes de confidentialité.

Problèmes de confidentialité de la famille

Pour les observateurs comme moi, qui surveillent les tendances dans l'industrie de l'histoire familiale depuis des années et ont soulevé à plusieurs reprises des inquiétudes concernant la confidentialité génétique et familiale, il y a un certain soulagement que les consommateurs aient pris note.

Deux utilisations tierces de la généalogie génétique ont fait réfléchir les consommateurs.

Un :Presque toutes les bases de données partagent des informations avec l'industrie pharmaceutique. 23andMe a clairement indiqué dès le début que ses informations de santé seraient utilisées par ses partenaires de recherche et a demandé aux consommateurs de donner leur consentement. Mais quand il a commencé à signer des accords majeurs avec des développeurs de médicaments en 2015, les consommateurs ont commencé à se rendre compte que, encore une fois, similaire aux plateformes de partage social, ils étaient le produit. Un fait pas si surprenant de la part d'une entreprise dont les investisseurs initiaux étaient Google et Facebook.

Toujours, tant que les prix des tests étaient bas et continuaient de baisser, les consommateurs ont acheté la vente. Les entreprises ont promis aux consommateurs qu'elles contribuaient à un plus grand bien. La science médicale pourrait utiliser leurs informations génétiques pour développer des traitements, même s'ils pourraient ne jamais avoir besoin des médicaments (ou même si des médicaments seraient jamais développés).

Ainsi, même si les entreprises profitaient de leurs informations, le nombre de personnes qui envoient leur salive a augmenté de façon exponentielle. Les affaires marchaient bien. Puis une deuxième utilisation par un tiers a été révélée et les ventes ont commencé à chuter.

La forte baisse des ventes

Peu de temps après que les détectives californiens aient annoncé avoir utilisé GEDmatch, une base de données publique de généalogie génétique, pour résoudre l'affaire froide d'un violeur et tueur sadique connu sous le nom de Golden State Killer, le taux de croissance exponentiel de l'industrie a commencé à décliner. Cette affaire de 2018 a déclenché une vague de problèmes de confidentialité concernant la généalogie génétique et a divisé les personnes qui avaient déjà soumis leurs échantillons.

Presque toute la nuit, une nouvelle industrie a vu le jour en utilisant des bases de données de généalogie génétique pour résoudre les cas froids. GEDmatch, l'entreprise au centre du débat, a été pris au milieu.

Les fondateurs de GEDmatch, un couple de généalogistes qui voulaient juste fournir un endroit pour que les généalogistes partagent les résultats d'ADN sans les restrictions de confidentialité des sociétés de test, a finalement vendu l'entreprise après avoir tenté et échoué à aligner sa politique de confidentialité sur quelque chose de viable pour les consommateurs et l'entreprise.

Sceller le mariage de la généalogie génétique avec la police, GEDmatch a vendu sa base de données à Verogen, une entreprise d'équipement médico-légal qui sert les forces de l'ordre. Ironiquement, Verogen a promis qu'il offrirait de meilleures protections de la vie privée et résisterait aux incursions de la police.

L'hiver dernier, l'une des principales sociétés d'essais, ADN de l'arbre généalogique, a révélé qu'il avait coopéré avec le FBI à l'insu de ses utilisateurs. Quelques semaines plus tôt seulement Nouvelles des États-Unis avait classé la politique de confidentialité de l'entreprise comme l'une des meilleures du secteur. Même un journaliste chevronné étudiant de près les politiques de confidentialité ne pouvait pas discerner que l'entreprise partageait des informations sans le consentement du consommateur.

L'avenir de la vie privée

Les premières réponses des personnes qui avaient déjà été testées semblaient être fortement en faveur de l'éthique consistant à attraper les criminels violents plutôt que la vie privée.

Mais lorsque les utilisateurs de GEDmatch ont eu la possibilité de choisir si leurs données pouvaient être utilisées par la police, seulement 200, 000 sur les 1,2 million d'utilisateurs inscrits, bien que certaines de ces statistiques puissent être fonction des nouvelles lois européennes sur la protection des données (RGPD). Un sondage plus récent du Pew Research Center a révélé que les Américains étaient presque également divisés sur les questions de confidentialité des données par rapport au plus grand bien de résoudre les cas non résolus.

La question que Pew a posée, cependant, n'a pas abordé la question nuancée de quel type de crime? Le type de crime est important. Cas récents, en particulier des mères qui ont abandonné des bébés il y a des décennies, semblent tester un autre type de limite éthique. Les bases de données devraient-elles être limitées à la recherche de criminels violents uniquement ? Cas froids seulement ? Qu'en est-il de la criminalité non violente ? Où tracer la ligne ?

Ce que les statistiques du sondage ne peuvent pas mesurer, c'est le nombre de personnes qui ont supprimé leurs résultats. Mais aucune entreprise ne révélera cette information. Des preuves anecdotiques proviennent de généalogistes qui ont constaté une baisse rapide du nombre de correspondances entre cousins ​​immédiatement après les révélations selon lesquelles les forces de l'ordre avaient extrait des données généalogiques génétiques.

Ce qui va se passer maintenant? Avec les préoccupations croissantes en matière de protection de la vie privée et une pléthore de projets de loi sur la protection de la vie privée en cours, les entreprises s'éloignent des tests d'ascendance pour se concentrer sur les résultats de santé des tests génétiques complets. Ils testent également dans des pays où l'adoption par le marché a été lente. Google vient d'annoncer qu'il sponsorisera la collecte d'ADN au Brésil.

Face au ralentissement des tests d'ascendance génétique, la question existentielle de « Qui pensez-vous être ? » se tourne vers la question de « Qu'est-ce qui se cache en nous ? »

Attendez-vous à moins de marketing sur le passé et plus sur l'avenir, moins sur les frissons des histoires ancestrales et plus sur les risques pour la santé dont nous avons hérité et que nous menaçons de transmettre, tous formulés dans le même langage optimiste de connaissance de soi - à partager largement.

Cet article est republié à partir de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l'article original.