La pandémie du VIH a frappé la communauté LGBTQI+, des personnes déjà stigmatisées, particulièrement tôt :cette stigmatisation a empêché les leçons de la pandémie de VIH d'être adoptées par des parties plus larges de la société - avec des conséquences pour faire face à la pandémie de COVID 19, soutiennent des chercheurs de l'École de santé publique de l'Université de Bielefeld. Dans la revue Science , ils montrent comment la société pourrait mieux apprendre des expériences des communautés stigmatisées. Leur contribution fait partie d'un projet de l'Institut de recherche sur la cohésion sociale (FGZ) financé par le ministère fédéral de l'Éducation et de la Recherche.

« La conséquence de la stigmatisation est de discréditer les connaissances que certaines personnes ont acquises et les expériences qu'elles ont acquises, », explique le professeur Dr Oliver Razum. Il dirige le département d'épidémiologie et de santé publique internationale à l'École de santé publique. « Ce fut le cas pendant la pandémie du VIH :parce que les personnes de la communauté LGBTQI+ étaient stigmatisées, leurs expériences avec le sida et la pandémie ont été dévalorisées. » LGBTQI+ signifie lesbienne, homosexuel, bisexuel, trans, étrange, et intersexe.

C'est pourquoi la stigmatisation fait que de nombreuses leçons de la pandémie du VIH n'atteignent pas la société. « Le savoir est là, mais ce n'est pas accessible, " dit le Dr Yudit Namer, qui a co-écrit la lettre avec Razum dans le journal Science et est également chercheur dans le même département. "Cela a des implications pour la pandémie de COVID 19. Par exemple, avec des mesures de protection :les communautés affectées par le VIH ont appris comment accroître l'acceptation des méthodes barrières, telles que les préservatifs. Mais ces leçons ont été perdues pour la société en général et ont dû être apprises à nouveau lorsqu'il s'agissait de porter des masques comme mesure de protection. »

De plus, la stigmatisation met en danger la cohésion sociétale :parce qu'elle maintient les groupes sociaux petits ou exclus, elle contribue à marginaliser ces groupes – à les pousser à la limite – et ainsi à perpétuer les inégalités. La lettre récemment publiée par Namer et Razum est intégrée dans leur projet « Soins de santé pour les groupes marginalisés en tant qu'indicateur de cohésion sociétale, " un sous-projet de l'Institut de Recherche en Cohésion Sociale (RISC).

Le ministère fédéral de l'Éducation et de la Recherche soutient le FGZ

Le FGZ est une association de onze universités et instituts de recherche, dont l'Université de Bielefeld. Depuis 2020, il est financé par le ministère fédéral de l'Éducation et de la Recherche pour une période initiale de quatre ans. Dans leur sous-projet, Namer et Razum étudient comment différents groupes marginalisés ont accès aux soins de santé et comment cela renforce ou compromet la cohésion dans la société.

Les idées présentées par les chercheurs dans Science ont été développés lors de la préparation de ce projet. « Les expériences collectives des groupes marginalisés sont souvent négligées, même en recherche. Les pandémies de VIH et de COVID 19 montrent à quel point il est important d'inclure explicitement leurs perspectives dans la recherche, " dit Razum.

Afin d'apprendre des expériences acquises par la communauté LGBTQI+ pendant la pandémie du VIH, les scientifiques proposent d'utiliser diverses méthodes de recherche. Ceux-ci inclus, par exemple, « archives de la survie » numériques dans lesquelles du texte ou du matériel vidéo existant, mais aussi des entretiens avec les personnes concernées, sont collectés. Dans la recherche-action participative, les membres de la communauté touchée sont même impliqués dans des études en tant que chercheurs eux-mêmes en élaborant leurs propres questions de recherche ou en menant des enquêtes.

La recherche doit aller de pair avec la lutte contre la stigmatisation

Namer et Razum soulignent qu'il ne s'agit pas d'exiger que les groupes marginalisés apprennent davantage de leurs expériences. "Au lieu, ce sont les groupes non marginalisés qui doivent tirer les leçons des expériences des personnes touchées. De plus, cela ne peut être qu'un premier pas, et doit aller de pair avec la lutte contre la marginalisation et la stigmatisation, " dit Namer.

Dans d'autres projets de recherche, les scientifiques se concentrent également sur les expériences des groupes marginalisés. Razum est le porte-parole du groupe de recherche PH-LENS, qui utilise l'exemple de la santé des réfugiés pour enquêter sur les inégalités de santé plus larges en Allemagne. La Fondation allemande pour la recherche (DFG) continuera à financer ce groupe de recherche jusqu'en 2022.

"Notre recherche sert de loupe :son objectif n'est pas seulement de connaître les expériences des groupes marginalisés, mais aussi, tirer des conclusions générales sur la santé et la société à partir de leurs expériences, " dit Razum.