La maladie de Parkinson (MP) est une maladie lente, trouble progressif du système nerveux central touchant entre 7 et 10 millions de personnes dans le monde. En Europe, il y a 1,2 million de personnes vivant avec la maladie, la plupart ont plus de 50 ans. La MP se développe progressivement au fil du temps et les premiers signes sont si subtils qu'ils passent souvent inaperçus. Bien que nous sachions que certains symptômes apparaissent des années avant que la maladie ne soit diagnostiquée, il n'y a pas de moyen spécifique de détecter la MP dès le début.

Gardant à l'esprit les avantages significatifs de la détection précoce, les patients, médecins et ingénieurs ont uni leurs forces pour trouver une solution dans le cadre du projet i-PROGNOSE, financé par l'UE. Coordonné par l'Université Aristote de Thessalonique, Grèce, le projet de quatre ans développe un ensemble de solutions technologiques pour la détection précoce et les soins de la maladie.

L'approche i-PROGNOSIS est basée sur la collecte discrète de données comportementales obtenues à partir de l'interaction naturelle des utilisateurs avec leurs appareils intelligents. L'objectif est de saisir des données pouvant être liées aux premiers symptômes de la MP.

Avec cet objectif en tête, en 2017, l'équipe a lancé l'application mobile iPrognosis (disponible gratuitement sur le Google Play Store) en Allemagne, Grèce, Portugal et Royaume-Uni. Selon un communiqué de presse sur le site Web du projet, plus de 740 européens ont téléchargé l'application sur leurs smartphones, montres connectées ou bracelets de fitness depuis sa sortie.

Les retours à ce jour sont très positifs. Un questionnaire distribué aux utilisateurs de l'application confirme les premières conclusions des partenaires du projet selon lesquelles l'application ne modifie pas le fonctionnement normal d'un smartphone. Les utilisateurs ont également signalé avoir besoin de peu d'aide pour configurer et utiliser l'application. Ils le considèrent comme un outil utile dans la recherche de détection précoce de la MP.

Comment fonctionne l'application ?

Suite au consentement de l'utilisateur, l'application collecte une grande variété de données :caractéristiques vocales pendant que les utilisateurs parlent au téléphone, stabilité de la main pendant qu'ils tiennent l'appareil et les données relatives aux frappes lors de l'utilisation du clavier de l'application. D'autres informations sont également recueillies sur la distance parcourue chaque jour, les expressions faciales des photos stockées et le contenu émotionnel des messages texte stockés.

La confidentialité des utilisateurs est protégée en cryptant les données et en remplaçant le nom de l'utilisateur par un identifiant codé. Les utilisateurs n'ont pas besoin de changer quoi que ce soit dans la façon dont ils utilisent leurs smartphones. Ils peuvent continuer à passer et recevoir des appels, taper des messages et prendre des photos comme ils le font habituellement.

Les montres connectées et les bracelets présentent des avantages supplémentaires. Comme ils sont portés pendant de longues périodes – contrairement aux téléphones qui sont généralement laissés quelque part – ils sont capables de capturer plus de données sur l'activité physique. Les capteurs de fréquence cardiaque et de température de la peau des appareils peuvent également être utilisés pour surveiller la qualité du sommeil, puisque les troubles du sommeil sont un symptôme précoce de la MP.

Jusque là, environ 433 625 enregistrements – environ 90 Go de données – ont été collectés. Les données sont utilisées pour développer des algorithmes d'apprentissage automatique capables de détecter les changements de comportement liés à la MP. Les partenaires du projet commencent maintenant à évaluer médicalement la première version de ces algorithmes. Lorsque les données recueillies indiquent un comportement lié à la MP, les utilisateurs sont invités à consulter un médecin. Ils peuvent alors choisir de passer à la deuxième étape de détection.

Que ce passe t-il après?

i-PROGNOSE (Intelligent Parkinson early detectiOn Guiding NOvel Supportive InterventionS) se concentre sur la capture de données supplémentaires pouvant être liées aux symptômes précoces de la MP. Les utilitaires intelligents quotidiens qu'il utilisera à ce stade sont des balances à plaques, ceintures intelligentes et télécommandes smart TV pour collecter des données sur les taux de consommation alimentaire, bruits intestinaux et rythme cardiaque, respectivement. Finalement, i-PROGNOSE prévoit de concevoir des interventions pour aider les patients atteints de la maladie de Parkinson à maintenir leur qualité de vie, en collaboration avec leurs médecins.