Bruce Aylward, Directeur général adjoint de l'Organisation mondiale de la santé, prend la parole lors d'une conférence de presse sur la feuille de route Ebola à Genève, La Suisse. La science des données a grandement aidé à cartographier les maladies. Murat Unlu/Agence Anadolu/Getty Images Les mégadonnées sont l'un des outils les plus puissants dont nous disposons dans la lutte contre la maladie. Plus nous avons de données en main, plus nous pouvons être informés des choix que nous faisons en matière de soins de santé. Les données peuvent fournir un paysage sur la santé d'une communauté particulière et nous renseigner sur les points communs des patients afin que nous puissions estimer les facteurs de risque. Cela peut nous aider à en savoir plus sur la maladie et donc à trouver un remède, ou voyons comment les épidémies voyagent pour les contenir efficacement.
La science des données est l'un des domaines les plus interdisciplinaires qui existent. Scientifiques, médecins, mathématiciens, les programmeurs informatiques et les épidémiologistes ne sont que quelques-unes des professions impliquées dans la science des données. Tout le monde joue un rôle dans la collecte de données, l'analyser, savoir comment l'utiliser ou agir en conséquence.
Voici 10 façons dont la science des données a été utilisée avec différentes maladies et épidémies.
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Une femme passe une mammographie dans un hôpital de Haute-Savoie, La France. Les recommandations pour savoir quand passer des mammographies ont changé ces dernières années. BSIP/UIG via Getty Images Tous les cancers ne sont pas évitables, mais ne voudriez-vous pas arrêter ceux qui le sont ? Le dépistage de la prédisposition et de la croissance précoce existe pour le col de l'utérus, Sein, poumon, cancers de la prostate et du colon. Mais comment les médecins déterminent-ils les directives sur les personnes qui devraient se faire dépister, à quelle fréquence et quand ? La réponse réside dans les mégadonnées.
Le groupe de travail sur le service préventif des États-Unis utilise des mégadonnées de haute qualité provenant de grandes études épidémiologiques pour déterminer les directives de dépistage. Par exemple, en étudiant le taux de diagnostics de cancer faussement positifs chez les femmes dans la quarantaine, le groupe de travail a déterminé qu'il n'est pas nécessaire de passer des mammographies avant l'âge de 50 ans (à moins qu'il n'y ait des antécédents de cancer du sein dans la famille) [source :WebMD].
Extraire autant de données que possible des patients atteints de cancer enseigne également aux médecins comment les cancers se développent. L'Université de la santé et des sciences de l'Oregon entreprend des essais de séquençage génétique de milliers de patients atteints de cancer pour en savoir plus sur la façon dont la formation du cancer se produit chez différentes personnes afin qu'elles puissent proposer des diagnostics plus rapides. L'université envisage même de pouvoir diagnostiquer le cancer dans les 24 heures d'ici 2020, grâce à ce qu'ils apprennent [source :Oregon Health and Science University].
Aedes aegypti des moustiques sont observés dans un laboratoire de l'institut Fiocruz à Recife, État du Pernambouc, Brésil. Ce moustique transmet le virus Zika et est étudié à l'institut. Mario Tama/Getty Images Les moustiques propagent depuis longtemps des maladies comme le paludisme et la dengue, ainsi, rassembler des informations sur les types de moustiques porteurs de ces maladies et sur leur lieu de vie peut nous aider dans notre lutte contre ces maladies. L'épidémie la plus récente du virus Zika transmis par les moustiques nous a montré à quel point il peut être effrayant d'avoir un manque de données sur la façon dont une maladie se propage et ce qu'elle peut faire aux gens.
Pour lutter contre ces maladies propagées par les moustiques, des scientifiques d'IBM, Johns Hopkins et l'Université de Californie à San Francisco ont collaboré à la création d'un logiciel open source qui permet aux épidémiologistes de créer des modèles prédictifs de maladies [source :Ungerleider]. Le logiciel est conçu pour que les épidémiologistes ayant des connaissances minimales en matière de codage puissent toujours l'utiliser pour exécuter l'analyse des données, prévoir la trajectoire des épidémies et planifier des stratégies pour contenir la propagation de la maladie.
Le programme utilise des données de l'Organisation mondiale de la santé qui montrent la sensibilité générale d'une région aux épidémies, modèles de population d'humains et de moustiques, et les données climatiques qui identifient les emplacements potentiels des épidémies. Pris ensemble, ces données peuvent ralentir la propagation des virus transmis par les moustiques.
Le boxeur Mohamed Ali, qui souffrait de la maladie de Parkinson depuis des années, est montré avec sa femme Yolanda Ali lors d'un événement. Axel Koester/Sygma/Sygma via Getty Images La maladie de Parkinson, une maladie neurologique qui touche plus de 10 millions de personnes dans le monde, fournit un excellent exemple de la façon dont la collecte de données combinée à la technologie peut faire une différence dans les soins de santé [source :Parkinson's Disease Foundation].
Une personne atteinte de la maladie de Parkinson a souvent des tremblements corporels très graves. Celles-ci sont causées par le fait que son cerveau cesse lentement de produire un neurotransmetteur appelé dopamine. Moins une personne a de dopamine, moins il est capable de contrôler ses mouvements et ses émotions [source :National Parkinson Foundation].
Cependant, au moment où il présente des symptômes visibles (comme des tremblements) et reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson, jusqu'à 80 pour cent des neurones de son cerveau associés à la dopamine ont été détruits [source :Feber]. Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède contre la maladie de Parkinson, il existe des traitements pour contrôler les symptômes. Donc, si les médecins peuvent détecter les symptômes plus tôt, le traitement peut alors commencer plus tôt.
À cette fin, plusieurs entreprises ont étudié la technologie portable pour recueillir des données sur les tremblements à peine perceptibles, démarche de marche et qualité du sommeil. Au fur et à mesure que les données sont rassemblées, il peut fournir des informations aux utilisateurs de la technologie pour savoir s'ils pourraient avoir une prédisposition à la maladie de Parkinson et les aider à obtenir un traitement précoce. La collecte de cette énorme quantité de données dans un hub central donne également aux médecins et aux scientifiques la possibilité de rechercher des fils conducteurs chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, peut-être un jour menant à une guérison.
Une femme regarde une carte à l'Institut national néerlandais pour la santé publique et l'environnement (RIVM) au centre d'information téléphonique national à La Haye, mis en place pour les personnes qui se posent des questions sur le virus Ebola en 2014. VALERIE KUYPERS/AFP/Getty Images De 2014-2015, une épidémie massive d'Ebola s'est produite, principalement en Afrique de l'Ouest. Plus de 11, 000 personnes sont mortes de cette maladie dans cette seule région [source :Centers for Disease Control and Prevention (CDC)]. Avec l'épidémie du virus qui se produit dans certains des pays les plus pauvres du monde, il était difficile d'obtenir des informations médicales pour les citoyens, et il y avait peu d'infrastructures pour lutter contre la maladie. Une préoccupation majeure dans la lutte mondiale contre Ebola était de comprendre où le virus se propageait afin de déterminer les zones où les besoins d'aide sont les plus urgents. Et c'est là que la science des données est intervenue.
À l'aide d'un logiciel de cartographie en temps réel, les scientifiques et les agents de santé publique peuvent suivre la maladie à travers l'Afrique et prédire les zones les plus vulnérables qui pourraient succomber à une épidémie à l'avenir. Rassembler des points de données sur l'emplacement des espèces de chauves-souris (le porteur probable du virus Ebola), densité de population, le temps de trajet depuis l'agglomération principale la plus proche, et une poignée d'autres facteurs, les scientifiques peuvent faire face à la maladie.
L'outil de cartographie a été déployé lors d'un atelier en février 2016. « Je peux facilement parcourir les cartes et voir spécifiquement les districts du Ghana où se trouve la niche du virus Ebola, où y aura-t-il probablement une épidémie, et à partir de là, nous pouvons faire la surveillance des animaux, " a déclaré le participant Dr Richard Suu-Ire, chef de l'unité vétérinaire de la faune sauvage au Ghana qui est responsable de la collecte d'échantillons de chauves-souris pour la surveillance d'Ebola dans son pays [source :Fortunati].
Lawanda Fearrington (à gauche) et sa sœur Nicole ont toutes deux une cardiomyopathie dilatée familiale, une maladie cardiaque qui a tué leur père en 2003 (montré sur la photo qu'ils regardent). Leurs deux autres sœurs ont la même maladie. Michael S. Williamson/The Washington Post via Getty Images L'un des moyens les plus puissants d'utiliser les données en médecine est de calculer le risque. Lorsque suffisamment de points de données sont collectés et analysés, les médecins et les agents de santé publique peuvent déterminer non seulement quels facteurs pourraient jouer un rôle dans une maladie, mais aussi le point de déclenchement auquel quelqu'un pourrait devenir à haut risque de le contracter.
Les maladies cardiaques en sont un excellent exemple. C'est la première cause de décès aux États-Unis, attribuable à un décès sur quatre [source :CDC]. Précédemment, les médecins calculaient le risque de maladie cardiaque principalement en utilisant les valeurs de cholestérol. Si le cholestérol était élevé, les patients se sont vu prescrire des médicaments ; Je coule, ils ont été jugés non à risque.
Cependant, en utilisant une collection de données recueillies à partir de plusieurs sources, l'American College of Cardiology et l'American Heart Association ont trouvé des points communs chez les patients atteints de maladies cardiaques qui allaient bien au-delà du simple fait d'avoir un taux de cholestérol élevé. Avec des ensembles de données massifs sur le poids, course, âge, l'histoire, cholestérol et quelques autres facteurs, les groupes ont généré un test qui agit comme un calculateur de risque beaucoup plus complet et personnalisé, appelé l'estimateur de risque ASCVD [source :Gaglioti]. Par conséquent, les médecins ont changé leur façon de pratiquer et de calculer le risque de maladie cardiaque.
Un policier détient des sacs d'héroïne confisqués comme preuve à Gloucester, Massachusetts. En 2015, Gloucester a créé le programme Angel, qui oriente les toxicomanes vers des centres de traitement, au lieu de les emprisonner. Le programme a été copié par de nombreux services de police. John Moore/Getty Images La consommation de drogues peut ravager les communautés, tout comme de nombreuses maladies. Le nombre de décès par surdose aux États-Unis est stupéfiant – plus de 47, 000 rien qu'en 2014 [source :American Society of Addiction Medicine]. En réalité, l'overdose de drogue est la principale cause de décès accidentel aux États-Unis, et la dépendance aux opioïdes est à l'origine de la majorité des décès.
Le suivi des données de mortalité dans différentes communautés peut donner aux prestataires de soins de santé, les gouvernements et les militants communautaires ont une solide idée de la façon dont les drogues peuvent influencer une région particulière. Sur la base de ces données, ils pourraient savoir où des souches de drogues particulièrement mortelles pourraient s'infiltrer dans les villes et utiliser l'action du gouvernement pour arrêter la propagation. En savoir plus sur les endroits où les gens meurent d'overdose peut indiquer aux gouvernements quelles communautés ont besoin d'interventions, tels que les services de réadaptation ou les médecins pour proposer des stratégies de réduction des méfaits.
Ce type de stratégie a aidé de nombreuses communautés rurales à prendre des mesures contre l'épidémie d'opioïdes, conduisant à des résultats très positifs. Plusieurs zones rurales des États-Unis ont suivi les stratégies de réhabilitation définies par le Gloucester, Département de police du Massachusetts qui, en un an seulement, a conduit plus de 400 patients à être orientés vers un traitement et les coûts d'incarcération pendant la nuit ont chuté de 75 %. Par exemple, toute personne toxicomane peut se rendre au service de police et le personnel disponible l'aidera à suivre un programme de traitement [source :Toliver].
Finalement, avoir en main des données sur la mortalité liée aux drogues a conduit les Centers for Disease Control and Prevention à proposer des lignes directrices pour les médecins sur les pratiques de prescription d'opioïdes [source :Gaglioti]. Non seulement les données aident à lutter contre l'épidémie, mais elle s'attaque aussi à la racine du problème et peut arrêter la toxicomanie avant qu'elle ne s'installe.
Dr Mona Hanna-Attisha, directeur du programme de résidence en pédiatrie au Hurley Medical Center qui a exposé Flint, les niveaux élevés de plomb du Michigan dans l'approvisionnement en eau, témoigne lors d'une audience à Capitol Hill. SAUL LOEB/AFP/Getty Images Parfois, les données n'ont pas besoin d'être « volumineuses » pour avoir un impact majeur sur la lutte contre la maladie. Un plus petit, un ensemble ciblé de données peut être révélateur de la santé d'une communauté. Le silex, Michigan, la crise de l'eau en est un parfait exemple.
Une enquête menée par un ingénieur civil a montré que des échantillons d'eau provenant des maisons de Flint contenaient des niveaux élevés de plomb; cependant, les preuves qu'il a déterrées n'ont pas suffi à convaincre les chefs de gouvernement que l'eau était contaminée. Après avoir entendu parler de l'étude de l'ingénieur, une pédiatre de la ville a décidé de rassembler son propre ensemble de données.
Le Dr Mona Hanna-Attisha a recueilli des informations dans les dossiers des hôpitaux et a trouvé des niveaux extraordinairement élevés de plomb dans le sang d'enfants patients. Plutôt que d'attendre que ses découvertes soient publiées dans une revue médicale, elle a tenu une conférence de presse, et les fonctionnaires de la ville ont été forcés d'écouter.
L'empoisonnement au plomb peut avoir des effets à long terme sur le développement du cerveau et le comportement d'un enfant, et à Flint, près de 27, 000 enfants ont été exposés au plomb dans l'eau de la ville [source :D'Angelo]. Sans l'ensemble de données prouvant que quelque chose n'allait pas, des milliers d'autres enfants auraient pu être blessés.
Le maire de New York, Bill de Blasio, a prononcé un discours lors d'un événement en l'honneur du membre du FDNY Ray Pfeifer, décédé d'un cancer rare qui serait dû à 8 mois de service à Ground Zero. Pfeifer était un militant pour l'élargissement des prestations. Andy Katz/Pacific Press/LightRocket via Getty Images) Les pools de données volumineuses sont d'excellents endroits pour rechercher des modèles. Les scientifiques et les médecins s'engagent parfois dans des études à long terme sur des groupes spécifiques de personnes pour savoir s'il existe des points communs dans l'évolution de leur santé. Par exemple, Les agents de santé publique sont actuellement engagés dans une étude sur les premiers intervenants du 11 septembre pour connaître les effets à long terme de leur exposition à Ground Zero. Pouvoir attribuer les cancers rares et les maladies respiratoires qu'ils peuvent développer à cette exposition fournit aux médecins et au gouvernement plus d'informations sur la façon de mettre en place des systèmes de soins et de soutien.
L'une des études de cohorte les plus percutantes est la Women's Health Initiative (WHI). Lancé en 1993, cet essai clinique à long terme a rassemblé des données sur 161, 000 femmes ménopausées pour apprendre des stratégies de prévention des maladies cardiaques, cancers du sein et colorectal, et fractures ostéoporotiques [source :WHI].
Les schémas que les scientifiques ont notés chez ces femmes ont changé la façon dont les prestataires de soins de santé préviennent et traitent ces maladies, apportant un retour sur investissement énorme. Les chercheurs ont utilisé un modèle de simulation de maladie sur une période de neuf ans (2003-2012) pour comparer les différences dans la santé des femmes sur la base des résultats des essais WHI.
Le modèle a montré qu'en suivant les directives du WHI, il y avait 76, 000 cas de maladies cardiovasculaires en moins, 126, 000 cas de cancer du sein en moins et 4,3 millions d'utilisatrices d'hormonothérapie combinée en moins. Plus loin, la simulation du modèle de maladie a montré qu'en utilisant les résultats du WHI sur cette période de neuf ans, Les Américains ont économisé environ 35,2 milliards de dollars en coûts directs pour les soins de santé [source :National Institutes of Health].
Une femme se fait vacciner contre la grippe dans une pharmacie. Le site Web FluNearYou.org permet aux Américains d'afficher les symptômes de la grippe et les scientifiques utilisent ces informations pour suivre les tendances de la grippe. Terry Vine/Getty Images Malgré les efforts déployés chaque année pour encourager les gens à se faire vacciner contre la grippe, cette maladie respiratoire hautement contagieuse parvient toujours à frapper des millions de personnes aux États-Unis chaque année et à tuer des milliers de ceux qui tombent malades [source:CDC].
Une personne grippée peut infecter d'autres personnes un jour avant l'apparition des symptômes, et jusqu'à sept jours après qu'elle est tombée malade, donc savoir où et quand la grippe atteint son apogée dans un pays est vraiment précieux [source :CDC].
Le site Web FluNearYou.org permet aux Américains d'afficher les symptômes qu'ils présentent dans des rapports de santé hebdomadaires. Des milliers de personnes soumettent leurs rapports sur le site Web, et les scientifiques cartographient les données de crowdsourcing pour trouver quels symptômes sont présents et dans quels endroits à travers le pays.
Science des données, cependant, n'est pas toujours parfait. Google s'est plongé dans le monde des prédictions de grippe avec ses Google Flu Trends (GFT). Sur la base des recherches de symptômes des personnes, ils ont affirmé qu'ils pouvaient recueillir suffisamment de données pour fournir des estimations précises de la prévalence de la grippe jusqu'à deux semaines plus tôt que le CDC [source :Lazer]. Malheureusement, GFT n'a pas réussi à prédire un pic de grippe important en 2013 (son algorithme incluait trop de termes de recherche saisonniers sans rapport avec la grippe). Alors que GFT a échoué, le concept de crowdsourcing de données pour faire des prédictions sur la maladie fonctionne souvent assez bien.
Le World Community Grid demande aux gens de faire don de la puissance de calcul disponible de leurs appareils personnels pour effectuer des calculs de recherche pour les scientifiques. Kohei Hara/Getty Images La collecte de données dans un hub central n'est pas le seul moyen d'utiliser le crowdsourcing pour lutter contre la maladie. Le crowdsourcing d'ordinateurs pour traiter l'information est tout aussi important.
Le World Community Grid est un effort mené par IBM qui demande aux gens de faire don de la puissance de calcul disponible de leurs appareils personnels pour lutter contre la maladie. Lorsque votre appareil est inactif, il peut faire des calculs de recherche pour les scientifiques, Ainsi, des résultats qui auraient pris des décennies peuvent être obtenus en quelques mois. Des ordinateurs participatifs ont exécuté des simulations de fonctions cellulaires pour comprendre des maladies comme la tuberculose; ont criblé des millions de composés chimiques contre les protéines cibles que Zika utilise probablement pour prospérer dans le corps humain et identifié des marqueurs génétiques pour aider à prédire le cancer.
Plus de 700, 000 volontaires se sont déjà inscrits pour aider à ces différents projets [source :World Community Grid]. Avec le temps d'inactivité que nos dispositifs collectifs pourraient offrir à ces causes, c'est une façon dont les mégadonnées peuvent faire une grande différence.
Lire sur les façons dont les données peuvent être externalisées pour le bien m'a vraiment donné envie de participer à quelque chose comme FluNearYou. Ce serait formidable d'être l'une des données qui aident à façonner l'image du paysage de la santé, affectant ainsi la façon dont les médecins choisissent les plans de traitement. Chacun peut faire sa petite part !
