Designers debutants, mozzies mutants et frankenfoods :ce sont les images qui viennent souvent à l'esprit lorsque les gens pensent à l'édition du génome.

La pratique, qui modifie l'ADN d'un organisme d'une manière qui pourrait être héritée par les générations suivantes, est à la fois plus complexe et moins dramatique que ne le suggèrent les tropes populaires.

Cependant, ses implications sont si profondes qu'un groupe croissant d'experts estime qu'il s'agit d'une question trop importante pour être laissée aux seuls scientifiques, médecins et politiciens.

Ecrire dans le journal Science , 25 chercheurs de premier plan du monde entier appellent à la création d'assemblées citoyennes nationales et mondiales composées de profanes et chargées d'examiner les impacts éthiques et sociaux de cette science émergente.

Les auteurs sont issus d'un large éventail de disciplines, y compris la gouvernance, loi, bioéthique, et génétique.

L'immense potentiel, et menace, de l'édition de gènes a été clairement démontrée en 2018, lorsque le généticien He Jiankui a annoncé qu'il avait utilisé la technologie pour créer deux bébés génétiquement modifiés.

Le Dr He a finalement été emprisonné par les autorités chinoises, mais son travail malhonnête a mis sous les projecteurs des questions cruciales sur l'édition de gènes chez les humains. Comment cette technologie doit-elle être utilisée et qui doit prendre ces décisions ?

Les questions vont bien au-delà de notre propre espèce. L'édition de gènes offre potentiellement un moyen de changer les moustiques et d'éliminer le paludisme, pour renforcer la résilience des cultures et réduire la famine, ou pour produire des porcs pleins d'organes facilement transplantables chez l'homme.

Il peut également potentiellement prévenir des conditions telles que la drépanocytose, la mucoviscidose et même certaines formes de cancer.

Mais chaque bonne promesse, du moins dans l'imaginaire populaire, est reflété par un mauvais:insectes porteurs de maladies muté accidentellement, cultures stériles, de nouvelles maladies résistantes aux traitements et des bébés conçus pour une super force ou une musicalité.

Ces implications sont si importantes, croient que les chercheurs dirigés par le professeur John Dryzek, directeur du Centre australien pour la démocratie délibérative et la gouvernance mondiale à l'Université de Canberra, ils devraient être examinés non seulement par ceux qui sont sur le terrain, mais par le grand public :enseignants, plombiers, bouchers, boulangers et fabricants de chandeliers.

Dryzek et ses collègues pensent que les assemblées de citoyens - des groupes de profanes chargés d'approfondir les questions éthiques et morales soulevées par l'édition du génome - fourniront un guide précieux pour les scientifiques, médecins et politiciens du monde entier.

"La promesse, les dangers et les pièges de cette technologie émergente sont si profonds que les implications de comment et pourquoi elle est pratiquée ne devraient pas être laissées aux experts, " dit Dryzek.

Dans le Science papier, les chercheurs disent que leur assemblée mondiale proposée devrait comprendre au moins 100 personnes, dont aucun ne serait scientifique, les décideurs politiques ou les militants travaillant sur le terrain.

La rencontre internationale aura lieu après plusieurs versions nationales. Événements aux États-Unis, ROYAUME-UNI, L'Australie et la Chine sont déjà planifiées et entièrement financées par des organisations telles que la Fondation Kettering, Instituts nationaux de la santé, le gouvernement australien Medical Research Future Fund Genomics Health Futures Mission, et le Wellcome Genome Campus.

Projets en Belgique, La France, Allemagne, Le Brésil et l'Afrique du Sud sont également bien avancés.

« Le fait qu'ils soient composés de citoyens sans antécédents d'activisme sur une question signifie qu'ils sont bons pour réfléchir sur le poids relatif des différentes valeurs et principes, " dit le professeur Dryzek.

« Pensez à la façon dont nous faisons confiance aux jurys dans les affaires judiciaires pour parvenir à de bons jugements. La délibération est un moyen particulièrement bon d'exploiter la sagesse des foules, car il permet aux participants de reconstituer les différentes informations qu'ils détiennent de manière constructive et réfléchie. »

Les délibérations citoyennes ne sont pas inhabituelles, comme l'illustrent les récents plébiscites en Irlande et en Australie. Cependant, l'assemblée mondiale serait sensiblement différente.

« Les questions à discuter dans cette assemblée sont différentes des types de questions examinées dans d'autres forums de cette nature, par exemple, si le mariage homosexuel doit être légalisé, " a déclaré la co-auteur Dianne Nicol, professeur de droit à l'Université de Tasmanie.

"Je ne pense pas que l'objectif de l'assemblée des citoyens devrait être de répondre aux questions de savoir si l'édition du génome héréditaire devrait être interdite à l'échelle mondiale. Au contraire, il devrait s'agir de mieux comprendre les préoccupations et les attentes de la communauté."

Il sera aussi question de justice sociale, a ajouté le professeur Baogang He, chaire d'études internationales à l'université australienne Deakin.

"Une assemblée mondiale de citoyens aidera à développer une réglementation morale et politique sur les expériences d'édition du génome, et assurer un accès équitable aux technologies, " il a dit.

"Cela aidera la société civile mondiale à se prémunir contre une mauvaise utilisation de l'édition du génome dans l'intérêt de quelques-uns."

Co-auteur Hervé Chneiweiss, Directeur du Comité international de bioéthique de l'UNESCO et membre du Comité consultatif d'experts de l'OMS sur la gouvernance de l'édition du génome humain, a déclaré que le processus de sélection pour l'assemblée mondiale doit refléter les différences plutôt que la géopolitique.

« Trop de monde rendrait impossible une vraie délibération, pas assez devrait le rendre inefficace, " il a dit.

"Notre objectif devrait être d'être représentatif. Ce n'est donc pas un Sénat où chaque État obtiendrait une voix, quel que soit le nombre de sa population. Le « 100 » doit représenter la diversité des cultures et des origines. »

Un autre co-auteur, conseillère en génétique, le professeur Anna Middleton de Society and Ethics Research, Wellcome Genome Campus au Royaume-Uni, a déclaré que les nouvelles pratiques de modification des gènes finiront par avoir un impact sur le monde entier.

"Pour des technologies telles que l'édition du génome, il est crucial de comprendre l'impact social, " elle a dit.

"Le monde entier a le potentiel d'être affecté par cela, nous devons donc chercher à être représentés par autant de publics que possible à travers le monde. »

Le professeur Dryzek a déclaré que le financement de l'assemblée mondiale était déjà bien avancé, avec des bailleurs de fonds dont l'Australian Research Council déjà à bord. Il espère que l'intérêt suscité par le Science papier fournirait une voie à plus.

Le processus de planification et finalement l'assemblage lui-même sont enregistrés par les documentaristes australiens primés aux Emmy Awards Genepool Productions.

"Il ne s'agit pas de fournir une plate-forme de conférenciers, plutôt un pool de penseurs, " a déclaré Sonya Pemberton, directrice de la création et co-auteur de Genepool.

« Les chercheurs ont mis au point une approche puissante et centrée sur les personnes pour examiner une technologie qui change le monde. J'espère, préservera l'occasion historique, amplifier la conversation mondiale, et fournir un modèle de délibération citoyenne sur d'autres, des questions tout aussi importantes."