Après la décision controversée de la Cour suprême des États-Unis en juin 2022 d'annuler Roe v. Wade et d'éliminer un droit fédéral à l'avortement de près de 50 ans, les défenseurs de la confidentialité des données tirent la sonnette d'alarme sur les dangers potentiels pour les autorités d'exploiter les données numériques de futurs patients en soins de santé.

Le préjudice potentiel n'est pas théorique, explique Jessa Lingel, professeur agrégé à l'Annenberg School for Communication. Dans moins de deux mois, près de la moitié des États ont adopté ou adopteront des lois interdisant l'avortement tandis que d'autres ont édicté des mesures strictes réglementant la procédure. Des applications quotidiennes telles que le GPS, les SMS, les services de géolocalisation, les historiques de recherche sur le Web et d'autres fragments de données pourraient être utilisées contre des personnes aux États-Unis.

"Les smartphones sont devenus de puissants outils de communication et d'importantes sources de connexion et de divertissement, mais ils ont également la capacité d'effectuer des quantités incroyables de surveillance", dit-elle. "Même avant que Roe ne soit renversé, les entreprises technologiques étaient critiquées pour ne pas avoir protégé l'accès aux avortements, par exemple, Siri n'a pas réussi à trouver des cliniques d'avortement à proximité ou Google Maps dirigeant les gens vers des cliniques anti-choix lors de la recherche de Planned Parenthood."

Les défenseurs de la violence entre partenaires intimes désignent depuis longtemps les smartphones comme un outil de surveillance et de contrôle des mouvements d'un partenaire, explique Lingel.

"Maintenant que l'avortement est criminalisé dans de vastes régions du pays, les enjeux autour de la surveillance et de la santé reproductive sont encore plus importants", dit-elle. "Google a déclaré qu'il supprimerait l'historique de localisation pour les visites dans les centres de santé reproductive, mais il est risqué de faire confiance à Big Tech pour protéger la vie privée. Et cela n'entre même pas dans des cas comme le Texas, où la loi a essentiellement encouragé les militants anti-choix pour surveiller leurs amis, collègues et voisins qui recherchent des soins de reproduction."

On ne sait toujours pas dans quelle mesure les organismes d'application de la loi de chaque État peuvent adopter de telles tactiques pour faire respecter les statuts anti-avortement. Cependant, Lingel conseille de ne pas attendre pour le savoir.

"La Big Tech a montré à maintes reprises qu'elle choisira de monétiser les données des utilisateurs plutôt que de protéger la vie privée des individus, et le gouvernement fédéral a été réticent à proposer une réglementation sérieuse", dit-elle. "Donc, si les gens veulent garder leurs informations privées, en particulier lorsqu'il s'agit de soins génésiques, le moment est venu d'apprendre les bases de la confidentialité en ligne. Certaines de mes ressources préférées sont le projet Our Data Bodies, le Tech Learning Collective et le Fondation Frontière Électronique."

Selon Lingel, les utilisateurs doivent apprendre et se familiariser avec l'utilisation des communications cryptées. Les experts recommandent aux patients d'acheter un téléphone et un numéro de téléphone qui ne sont pas associés à leur identité. Une fois qu'ils ont acheté cet appareil, ils doivent vérifier les paramètres de confidentialité des programmes tels que les applications de suivi des menstruations et désactiver les identifiants publicitaires sur un appareil personnel. Selon Lingel, les gens peuvent faire beaucoup pour contrôler les informations qu'ils fournissent aux entreprises technologiques.

« Prendre le contrôle de nos données en ligne consiste en grande partie à changer nos habitudes », dit-elle. "Installez des plug-ins et des applications anti-pistage sur vos appareils, utilisez des SMS cryptés, comme Signal, et des e-mails, comme Protonmail. Utilisez des VPN pour protéger votre historique de recherche. Désactivez le suivi de localisation pour votre téléphone et parcourez chacun de vos réseaux sociaux. plates-formes multimédias et familiarisez-vous avec les différentes options de confidentialité. Ce sont de petites étapes qui prennent quelques minutes à apprendre et à installer, et peuvent vraiment fournir beaucoup plus de confidentialité. Ils permettent également de mieux comprendre le fonctionnement des plates-formes et ce que notre individu les droits sont."

Une autre façon de protéger sa vie privée consiste à utiliser une carte de crédit prépayée dans la mesure du possible, afin d'éviter d'exposer les données de paiement.

"La pire façon absolue de payer pour des choses est avec des applications comme Venmo ou Zelle", prévient Lingel. "Ces applications laissent une trace numérique facile à suivre, et ces entreprises n'ont pas encore vraiment été testées en termes de protection de la vie privée des utilisateurs lorsqu'il s'agit de choses comme repousser les assignations à comparaître. Il est important de se rappeler que ce n'est pas seulement étatique et local gouvernements dont vous devez vous soucier ; dans les cas où quelqu'un essaie de se faire avorter contre la volonté d'un partenaire violent, les relevés de carte de crédit peuvent être une source de preuves dangereuse."

Les données sur l'emplacement d'un utilisateur et les données démographiques sont automatiquement collectées par les applications mobiles, souvent par le biais de tâches banales telles que l'épicerie ou l'obtention d'un itinéraire.

"Si vous gardez votre localisation à tout moment et si vous n'utilisez pas de navigateurs Web privés, votre téléphone sait non seulement où vous êtes allé, mais aussi où vous allez", explique Lingel. "Depuis plus d'une décennie, les chercheurs ont pu utiliser les données des smartphones pour prédire les mouvements des gens, souvent avec une précision de quelques mètres. Bien sûr, il y a des côtés positifs à cela :pouvoir retrouver un enfant disparu ou une personne âgée. avec la démence. Mais les implications négatives sont également claires et assez terrifiantes."

En outre, l'industrie des courtiers en données parcourt le Web à la recherche de données personnelles, les reconditionne et les vend à d'autres organisations. Récemment, Vice News a pu acheter des données (pour environ 160 $) montrant d'où venaient les personnes qui avaient visité Planned Parenthood et où elles étaient allées par la suite.

"Les courtiers en données sont les entreprises qui achètent et vendent les données des utilisateurs, les intermédiaires entre les entreprises de médias sociaux et les annonceurs", explique Lingel. "Certaines personnes ne voient pas d'inconvénient à la collecte de données et aux publicités ciblées, tandis que d'autres les trouvent effrayantes et intrusives. Mais ce qui est en jeu ici, c'est la question de savoir comment ces données peuvent être utilisées de manière injuste. Elles ont été utilisées pour discriminer les personnes de couleur dans le marché du logement, parfois appelé redlining numérique. La technologie existe clairement pour collecter des données personnelles afin de commercialiser des produits de manière discriminatoire."

Lingel explique qu'avec la redlining numérique, il y avait une agence gouvernementale claire qui pouvait intervenir et réglementer :le ministère du Logement et du Développement urbain. Mais il n'est pas clair quelle est la contrepartie pour protéger les informations personnelles des gens autour de la santé reproductive.

"Il est important de se rappeler que les recherches et les données de localisation ne sont pas protégées par HIPAA", dit-elle. "Nous avons vu à maintes reprises à quel point il est facile de réidentifier des informations personnelles prétendument anonymes." + Explorer plus loin

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