Les accords d'utilisation sont souvent longs, des textes complexes et inaccessibles qui n'aident pas les utilisateurs à comprendre exactement ce qui est fait avec leurs informations. Crédit :Shutterstock
Demandez à n'importe quel groupe de personnes s'ils ont lu et compris les derniers termes et conditions qu'ils ont acceptés, et vous aurez de la chance si quelqu'un lève la main. Ce n'est pas surprenant étant donné l'estimation qu'il faudrait 76 jours ouvrables pour qu'une personne lise les politiques de confidentialité qu'elle rencontre en un an.
D'une manière ou d'une autre, nous sommes arrivés à une situation où les termes et conditions des applications, les sites Web et les services en ligne sont devenus si longs et compliqués que de nombreuses personnes ont abandonné l'espoir de comprendre ce qui se passe avec leurs données personnelles. Pendant ce temps, des nouvelles du monde entier, y compris les États-Unis, Royaume-Uni, Danemark et Australie, indiquer clairement que les gens se soucient de la façon dont leurs données sont utilisées, notamment les données de santé qui sont très personnelles et sensibles.
Cela ne doit pas être de cette façon. Dans notre publication « Encoches sur le cadran :un appel à l'action pour développer une communication en langage clair avec le public sur les utilisateurs et les usages des données de santé » dans le Revue internationale de science des données démographiques , nous présentons un plan pour travailler avec le public sur des communications simples sur les données de santé.
Ce qui compte pour les gens
Nous ne partons pas de zéro. Etudes qualitatives, effectué par notre équipe et d'autres, fournir des informations sur ce qui intéresse les gens lorsqu'il s'agit de données sur la santé. Par exemple, il est important que la vie privée soit protégée, qu'il y a un avantage public et que les résultats de la recherche sur les données de santé ne désavantagent aucun groupe.
Il existe également des cadres publiés sur la façon de fournir un accès responsable aux données de santé sensibles. Le cadre Five Safes incite les gens à bien réfléchir à :
Projets sûrs :Y a-t-il un mérite scientifique ? Y a-t-il une valeur publique ?
Personnes en sécurité :Qui utilise les données ? Quelle formation ont-ils ?
Données sécurisées :Dans quelle mesure les données sont-elles potentiellement identifiables ? Y a-t-il consentement ? Existe-t-il une autorisation légale d'utilisation ?
Paramètres de sécurité :Où seront analysées les données ? Comment seront-ils gérés ?
Sorties sûres :Y a-t-il une divulgation potentielle, soit des individus, familles ou communautés?
Le Pourquoi ? Qui? Quoi? Comment? questions du rapport One-Way Mirror – préparé pour le Wellcome Trust, une fondation caritative de recherche en santé basée au Royaume-Uni — se concentre sur ce dont les membres du public se soucient lorsque les données sur la santé sont utilisées par les entreprises.
Améliorer la communication
Rassemblant toutes ces informations, notre équipe a commencé à développer un texte simple pour communiquer sur les données de santé. Nous voulons travailler avec le public pour créer un texte standardisé qui aide les gens à comprendre ce qui se passe avec leurs données de santé. Nous voulons également que le texte fasse la distinction entre les différentes utilisations des données de santé pour garantir que les membres du public ne confondent pas, ou se regrouper, utilisations commerciales génératrices de revenus avec la recherche universitaire en santé.
Les organisations devraient toujours fournir un texte détaillé comme la politique de confidentialité de 27 pages de Google ou les rapports de transparence d'Apple, mais un texte simple complémentaire serait utile pour les personnes qui n'ont peut-être pas le temps ou l'intérêt de lire tous les détails.
Aussi, notant que plus n'est pas toujours mieux, le texte court et normalisé pourrait inclure des informations sur les utilisations par des tiers au lieu d'avoir des références génériques à la possibilité que d'autres organisations puissent utiliser des données.
Par exemple, imaginez combien il serait plus facile pour les gens de comprendre ce qui se passe avec leurs données si une organisation commerciale fictive appelée ABC avait un texte comme :
Chez ABC, nous utilisons vos données pour améliorer nos produits et services.
Moins de 100 des 3 ABC, 000 employés ont accès à des informations d'identification telles que votre nom et votre adresse ; d'autres membres du personnel d'ABC travaillent avec des ensembles de données pseudo-anonymisés qui n'incluent pas de noms ou d'autres informations d'identification.
Nous tirons 5 à 10 % de nos revenus annuels des données que nous détenons. Dans certains cas, nous fournissons des données identifiées à d'autres sociétés qui incluent votre nom et vos coordonnées, la plupart du temps, nous effectuons des services d'analyse pour d'autres entreprises et leur fournissons des statistiques récapitulatives. Nous investissons environ la moitié des revenus que nous tirons des données dans la maintenance de nos bases de données et la protection de la confidentialité et de la sécurité des données.
Les chercheurs universitaires avec l'approbation du comité d'éthique de la recherche ont également accès à des données pseudo-anonymisées qui n'incluent pas les informations d'identification qui sont détenues dans une fiducie de données.
Pour plus d'informations sur les utilisations des données que vous pouvez refuser, et comment se retirer, Cliquez ici.
Notre politique de confidentialité complète est disponible ici.
Transparence et confiance
De nombreux gouvernements soulignent l'importance de la confiance et du consentement pour l'utilisation des données. La Charte numérique du Canada et le Règlement général sur la protection des données au Royaume-Uni en sont deux exemples.
Mais nous sommes d'avis que vous ne pouvez pas avoir confiance sans transparence, et vous ne pouvez pas avoir de transparence et de consentement éclairé sans un langage simple. Notre objectif est de travailler avec des membres du public pour co-développer un texte simple en langage clair qui aide les gens à prendre des décisions éclairées sur la façon dont leurs données de santé sont utilisées. Cela peut être une étape importante vers une plus grande implication du public dans les règles et politiques en matière de données de santé.
Cet article est republié à partir de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l'article original. 
