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La question de savoir ce que voient les personnes totalement aveugles peut paraître simple, mais la réponse est bien plus nuancée. Selon la National Library of Medicine, la déficience visuelle peut être classée en basse vision, déficience visuelle et cécité. Environ 15 % des personnes souffrant de troubles oculaires entrent dans la catégorie de la cécité, et même au sein de ce groupe, les expériences varient considérablement.
La plupart des personnes malvoyantes conservent un certain niveau de vue, et celles qui sont classées comme aveugles peuvent souvent détecter la lumière. La proportion exacte de personnes complètement aveugles sans perception de la lumière est inconnue, mais elle est estimée à moins de 10 % de toutes les personnes totalement aveugles.
Pour cette raison, l’intuition commune selon laquelle une personne totalement aveugle vit dans un monde de noir pur – un peu comme l’obscurité que nous ressentons lorsque nous fermons les yeux – est une idée fausse. La réalité est plus complexe et, à bien des égards, fascinante. Bref, les individus totalement aveugles ne perçoivent pas la couleur noire; leur expérience visuelle dépend de plusieurs facteurs.
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La vision repose sur la lumière qui frappe la rétine, le tissu sensible à la lumière situé au fond de l’œil. La rétine convertit cette lumière en signaux électriques qui transitent par le nerf optique jusqu'au cerveau. Dans le cerveau, le cortex visuel traite ces signaux pour produire une vision consciente.
Lorsque la vision est altérée, la capacité à ressentir une vision consciente est altérée, mais elle disparaît rarement complètement. Selon la Fondation américaine pour les aveugles, seule une petite fraction des personnes malvoyantes sont totalement aveugles. Environ 85 % des personnes ayant une déficience visuelle conservent une certaine forme de vue, qu'il s'agisse d'une perception basique de la lumière, d'une vision floue, d'une perte de couleur ou d'une perte de vision périphérique. La cécité totale, définie comme une absence totale de perception de la lumière et des formes, touche environ 15 % des personnes ayant une déficience visuelle.
Même au sein de ce groupe, les individus peuvent encore signaler des sensations visuelles, qui dépendent du moment et de la manière dont ils sont devenus aveugles.
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Pour quelqu’un qui devient totalement aveugle sans perception de la lumière, cela signifie-t-il une vie dans les ténèbres ? Le journaliste Damon Rose, qui a perdu la vue lorsqu'il était enfant après une opération, a été enregistré comme complètement aveugle et sans perception de la lumière. Pourtant, il décrit une expérience visuelle de « lumière vive, colorée, en constante évolution, souvent terriblement distrayante ». Selon Rose, ce phénomène n'est pas dû à la lumière réelle dans l'environnement mais plutôt à la réponse compensatoire du cerveau à l'absence d'apport visuel.
Qu’en est-il de ceux qui sont nés avec une cécité totale ? Ils ne perçoivent pas la couleur noire, tout simplement parce que la couleur n’a aucun sens pour quelqu’un qui ne l’a jamais vue. Leur expérience est une absence fondamentale de sens visuel. Néanmoins, la recherche montre que les personnes aveugles peuvent conceptualiser la couleur de la même manière que les personnes voyantes.
Une étude de 2021 en Sciences psychologiques et cognitives ont comparé des adultes aveugles et voyants à des questions sur des objets courants :fruits, plantes, stylos, billets d'un dollar, etc. Les participants ont été interrogés sur la couleur typique de ces objets, les raisons de ces couleurs et si deux objets choisis au hasard partageraient la même teinte. Même si les participants aveugles différaient parfois sur les couleurs spécifiques (par exemple, appelant les bananes jaunes), leur raisonnement sur la raison pour laquelle les objets ont certaines couleurs et sur la probabilité que deux éléments soient de la même teinte correspondait à celui des participants voyants. Cela suggère que même sans expérience visuelle, les gens développent des « théories » intuitives de la couleur basées sur des informations non visuelles.
En bref, la cécité n’efface pas la capacité de l’esprit à traiter et à comprendre les concepts visuels; cela change simplement la façon dont ces concepts sont formés.