Les maladies héréditaires se transmettent parfois des parents à leurs enfants de la même manière que les traits génétiques. Par exemple, les parents aux yeux bleus auront également des enfants aux yeux bleus. Mais les maladies peuvent s’avérer beaucoup plus subtiles, dans la mesure où les enfants peuvent hériter des gènes anormaux et dysfonctionnels de leurs parents, même si les générations précédentes n’ont jamais souffert des symptômes de cette maladie. Aujourd’hui encore, les enfants peuvent naître avec des maladies graves, chroniques, voire mortelles. Les parents doivent accepter ces défis lorsqu'ils surviennent, chercher du soutien et éviter de se blâmer.
Cette information est uniquement à titre informatif. IL N'EST PAS DESTINÉ À FOURNIR DES CONSEILS MÉDICAUX. Ni les éditeurs de Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ni l'auteur ni l'éditeur n'assument la responsabilité des conséquences possibles de tout traitement, procédure, exercice, modification alimentaire, action ou application de médicaments résultant de la lecture ou du suivi des informations. contenues dans ces informations. La publication de ces informations ne constitue pas l’exercice de la médecine et ces informations ne remplacent pas les conseils de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé. Avant d'entreprendre tout traitement, le lecteur doit demander l'avis de son médecin ou d'un autre prestataire de soins de santé.
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Heureusement, la plupart des enfants arrivent dans ce monde normaux et en bonne santé. À l’âge adulte, les enfants ont eu leur lot de rhumes, de toux, de maux d’estomac et d’autres maladies mineures. Par rapport aux maladies infantiles habituelles, les maladies héréditaires sont rares, mais elles surviennent et tous les parents devraient être informés des plus courantes. Le conseil génétique est conseillé aux parents appartenant à certains groupes à haut risque.
Au cœur de toute discussion sur les maladies héréditaires se trouve la compréhension de la base de l’hérédité :le gène. Les gènes sont des éléments d’information chimique qui déterminent toutes nos caractéristiques innées. Ils sont transportés dans des structures appelées chromosomes dans le noyau de toutes les cellules.
Les gènes sont composés de divers arrangements de molécules d'acide désoxyribonucléique (ADN), qui constituent les chromosomes. Chaque gène, en vertu de sa séquence d'ADN unique, détient le code d'un trait spécifique.
À l’exception des cellules sexuelles (ovules et spermatozoïdes), chaque cellule du corps contient 46 chromosomes. Quarante-quatre des chromosomes sont appelés autosomes. Les deux chromosomes restants sont les chromosomes sexuels.
Les chromosomes autosomiques sont appariés. Pour chaque paire, un chromosome provient de la mère d'un individu, l'autre du père. Chaque gène d’un chromosome correspond à un gène correspondant sur l’autre chromosome. Ainsi, pour chaque trait génétique, il existe deux gènes.
Les deux gènes qui fournissent le code d’un trait peuvent ne pas être identiques. Par exemple, si une paire de gènes régit la couleur des yeux, un gène peut coder pour les yeux bleus, l’autre pour les yeux bruns. Parce que le gène des yeux bruns est dominant, les yeux seront bruns. Le gène des yeux bleus est récessif. Une personne aux yeux bruns peut également avoir deux gènes pour les yeux bruns. Cependant, pour qu’un trait dominant s’exprime, un seul gène dominant est nécessaire. Une personne aux yeux bleus doit avoir deux gènes pour les yeux bleus. Pour exprimer un trait récessif, une double dose de gènes récessifs est nécessaire. Une personne possédant une seule copie d'un gène récessif ne présente aucune preuve de ce trait.
Comme la couleur des yeux, certaines maladies sont génétiquement déterminées. Dans certains cas, le gène défectueux a été transmis de génération en génération au sein d'une famille par des porteurs qui ne présentent aucun symptôme de la maladie. Les parents peuvent avoir connaissance d’antécédents familiaux de maladies héréditaires. Le fait que leur bébé développe cette maladie dépend de l'héritage de gènes dominants ou récessifs.
Les troubles génétiques les plus connus comprennent la drépanocytose, la maladie de Tay-Sachs et la fibrose kystique, qui sont plus répandues parmi certains groupes démographiques. D'autres maladies comprennent la phénylcétonurie, la maladie autosomique dominante, l'hémophilie, la dystrophie musculaire et peuvent inclure des affections telles que la fente labiale, le spina bifida et le syndrome de Down. Découvrez ensuite les maladies génétiques.
Cette information est uniquement à titre informatif. IL N'EST PAS DESTINÉ À FOURNIR DES CONSEILS MÉDICAUX. Ni les éditeurs de Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ni l'auteur ni l'éditeur n'assument la responsabilité des conséquences possibles de tout traitement, procédure, exercice, modification alimentaire, action ou application de médicaments résultant de la lecture ou du suivi des informations. contenues dans ces informations. La publication de ces informations ne constitue pas l’exercice de la médecine et ces informations ne remplacent pas les conseils de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé. Avant d'entreprendre tout traitement, le lecteur doit demander l'avis de son médecin ou d'un autre prestataire de soins de santé.
Il existe plusieurs catégories de maladies génétiques, divisées selon le type de gène ou de chromosome qui transmet la maladie. Les plus courantes sont les anomalies autosomiques récessives, autosomiques dominantes, multifactorielles, récessives liées à l'X et chromosomiques.
Dans la plupart des cas, une femme qui hérite d’un gène récessif défectueux d’un parent et d’un gène dominant normal de l’autre parent ne présente aucun symptôme de cette maladie mais est porteuse de ce gène anormal. Cependant, si elle a des enfants avec un homme également porteur, leurs enfants ont 50 pour cent de chances d'hériter d'un gène défectueux et d'être porteurs asymptomatiques, et 25 pour cent de chances d'hériter de deux gènes récessifs défectueux et d'exprimer la maladie. Ce modèle est appelé transmission autosomique récessive. Les plus connus de ces troubles sont l'anémie falciforme, la maladie de Tay-Sachs et la mucoviscidose.
L'anémie est parfois causée par un déficit en hémoglobine. L'hémoglobine est la substance présente dans les globules rouges qui transporte l'oxygène vers les autres cellules du corps. Dans la drépanocytose, l’hémoglobine est anormale. Les personnes porteuses d’un seul gène récessif défectueux ne présentent généralement aucun symptôme de la maladie. Les personnes qui héritent de deux gènes de drépanocytose développent de nombreux problèmes en raison de la structure anormale de leur hémoglobine.
Cette molécule d'hémoglobine défectueuse provoque la faucille de la cellule sanguine normalement ronde (prenez une forme de croissant). L'anémie survient parce que les globules rouges falciformes sont plus fragiles et donc plus facilement détruits. Les cellules falciformes sont également moins capables de se plier lorsqu’elles se faufilent dans de minuscules vaisseaux sanguins. Ainsi, ces cellules se retrouvent piégées et obstruent les petits vaisseaux.
L'obstruction épisodique des vaisseaux par des cellules sanguines falciformes provoque des lésions tissulaires et des douleurs, en particulier au niveau des mains, des pieds, des articulations et de l'abdomen. Les enfants atteints d'anémie falciforme sont sujets à des infections plus fréquentes que les enfants non atteints.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède contre la drépanocytose. Le traitement comprend l'administration d'analgésiques et d'antibiotiques si nécessaire. Les enfants atteints de drépanocytose qui développent de la fièvre doivent être vus par leur médecin dès que possible pour déterminer le traitement, qui peut inclure une hospitalisation pour des liquides intraveineux et des antibiotiques. De plus en plus d’enfants atteints d’anémie falciforme survivent jusqu’à l’âge adulte grâce à l’amélioration des traitements et à de nouveaux vaccins efficaces contre de nombreuses maladies. De tels vaccins sont vitaux car les enfants atteints d'anémie falciforme courent un risque accru de contracter certaines infections bactériennes.
Étant donné que l’anémie falciforme est plus fréquente chez les personnes noires, les adultes noirs sont encouragés à se soumettre à un dépistage pour déterminer s’ils sont porteurs de l’anémie falciforme. Les porteurs peuvent être identifiés au moyen d’une simple prise de sang. Aux États-Unis, environ huit pour cent des Noirs sont porteurs.
Si les deux parents sont porteurs, ils ont une chance sur quatre de donner naissance à un enfant drépanocytaire. La drépanocytose peut être diagnostiquée avant la naissance grâce à l'amniocentèse (voir page 14 pour une explication de cette procédure). Dans de nombreux États, la plupart des nouveau-nés subissent un dépistage de la drépanocytose à la naissance au moyen d'un test sanguin.
Maladie de Tay-Sachs : La maladie de Tay-Sachs est un trouble métabolique marqué par l'accumulation d'un type d'acide gras dans le foie, la rate et le cerveau. Elle est causée par un déficit de l’enzyme qui dégrade normalement cet acide gras. Après quatre à six mois de développement normal, les enfants atteints de Tay-Sachs présentent une détérioration du développement neurologique. La maladie évolue vers un retard mental, la cécité et des convulsions. La mort survient généralement vers l'âge de trois ou quatre ans. Aucun traitement n'existe.
Des mesures préventives sont disponibles. Les Ashkénazes, les Juifs d’Europe de l’Est, sont touchés de manière disproportionnée par Tay-Sachs, avec un taux d’occurrence près de 100 fois plus élevé que les autres groupes. Les porteurs ne présentent aucun symptôme de la maladie et n’ont parfois aucun antécédent familial de la maladie. Il est recommandé que tous les couples juifs d’origine est-européenne subissent un dépistage du gène Tay-Sachs avant de fonder une famille. Si les deux parents sont porteurs, le diagnostic de la maladie de Tay-Sachs chez le bébé peut être posé pendant la grossesse grâce à l'amniocentèse.
Mibrose kystique : La fibrose kystique est une maladie infantile grave qui provoque la sécrétion anormale de sueur et de mucus par les glandes du corps. Les glandes sudoripares sécrètent trop de sel. Les sécrétions muqueuses anormalement épaisses et collantes s’accumulent et obstruent les poumons et le pancréas. Le pancréas étant un organe important pour la digestion, ces enfants ne grandissent pas correctement. Le mucus épais dans les poumons rend la respiration difficile et entraîne des infections. La mort est généralement due à une insuffisance respiratoire. Bien qu'il n'existe aucun remède, l'amélioration des traitements a amélioré le pronostic des enfants atteints de mucoviscidose, leur donnant de bonnes chances de survivre jusqu'à l'âge adulte.
La mucoviscidose est beaucoup plus fréquente chez les personnes blanches d'origine nord-européenne. Aux États-Unis, environ 1 personne blanche sur 29 est porteuse. Un nourrisson sur 3 000 naissances vivantes souffre de mucoviscidose. Traditionnellement, la maladie est diagnostiquée sur la base des résultats des tests de transpiration obtenus seulement après l'apparition des symptômes. Cependant, le diagnostic peut désormais être posé avant la naissance grâce à l'amniocentèse.
Phénylcétonurie : La phénylcétonurie (PCU) est une maladie rare pouvant entraîner un retard mental sévère. Elle est causée par une incapacité à convertir un acide aminé appelé phénylalanine en un autre acide aminé appelé tyrosine. (Les acides aminés sont les éléments constitutifs des protéines.) À des niveaux élevés, la phénylalanine endommage les cellules cérébrales, provoquant un retard.
Aux États-Unis, tous les nouveau-nés subissent un test de dépistage de la PCU au moyen d'un test sanguin. Une détection précoce et un traitement rapide peuvent prévenir le retard mental. Le traitement consiste à limiter l'apport alimentaire en phénylalanine de l'enfant. Si ce régime alimentaire est suivi, les enfants atteints de PCU peuvent avoir un développement essentiellement normal. Les femmes enceintes atteintes de PCU doivent suivre ce régime spécial pour protéger le système nerveux en développement du bébé. Toutes les personnes atteintes de PCU doivent éviter complètement l’aspartame, un édulcorant artificiel qui contient de la phénylalanine. De nouvelles recherches sont en cours pour aider à identifier les porteurs de PCU et à diagnostiquer la PCU avant la naissance.
Cette information est uniquement à titre informatif. IL N'EST PAS DESTINÉ À FOURNIR DES CONSEILS MÉDICAUX. Ni les éditeurs de Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ni l'auteur ni l'éditeur n'assument la responsabilité des conséquences possibles de tout traitement, procédure, exercice, modification alimentaire, action ou application de médicaments résultant de la lecture ou du suivi des informations. contenues dans ces informations. La publication de ces informations ne constitue pas l’exercice de la médecine et ces informations ne remplacent pas les conseils de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé. Avant d'entreprendre tout traitement, le lecteur doit demander l'avis de son médecin ou d'un autre prestataire de soins de santé.
Une autre catégorie de maladies héréditaires est appelée maladie autosomique dominante. Le gène défectueux étant dominant, la maladie s’exprime même si un seul gène est défectueux. Un gène normal ne peut pas masquer les effets néfastes d’un gène anormal comme c’est le cas dans une maladie autosomique récessive. Si l'un des parents souffre d'une maladie autosomique dominante, les chances sont de 50 % que chaque enfant hérite de la maladie.
Chorée de Huntington : Un exemple de maladie autosomique dominante est la chorée de Huntington, une maladie cérébrale caractérisée par des mouvements corporels anormaux et une détérioration mentale commençant à l'âge mûr.
Bien que quelques médicaments se soient avérés rendre les symptômes plus tolérables, la maladie est incurable. Les chercheurs ont pu identifier les porteurs dans les familles atteintes de chorée de Huntington grâce à un test génétique. On espère que cette procédure sera perfectionnée et également étendue au diagnostic prénatal.
Les maladies génétiques multifactorielles sont des maladies qui ont tendance à être héréditaires. Ces maladies ne sont pas simplement dues à l’hérédité d’un seul gène défectueux. Au contraire, un ensemble de gènes défectueux est hérité, ce qui prédispose la personne à une maladie. Compte tenu des facteurs environnementaux appropriés, la personne peut effectivement développer cette maladie. Des exemples de maladies familiales comprennent des maladies chroniques chez l'adulte telles que les maladies coronariennes, l'hypertension artérielle et les ulcères d'estomac, ainsi que des malformations congénitales telles que les fentes labiales et palatines et le spina bifida.
Fente labiale et palatine : Dans la fente labiale, la lèvre supérieure est divisée par une fissure verticale. Dans la fente palatine, le toit de la bouche est fendu par une fissure longitudinale. Ces deux anomalies congénitales peuvent survenir seules ou ensemble. Ils sont le résultat d'une fusion incomplète des composants qui forment la lèvre et la bouche au cours du développement fœtal.
Spina-bifida : Le spina bifida est un échec de la fermeture de la colonne vertébrale osseuse avec ou sans protrusion du tissu nerveux de la moelle épinière. La paralysie sous le défaut accompagne souvent le spina bifida si la moelle épinière fait saillie. Lorsque la moelle épinière ne dépasse pas, le défaut vertébral peut passer inaperçu. Les indices indiquant la présence de cette forme de spina bifida sont des anomalies de la peau et des touffes de poils recouvrant la colonne vertébrale dans la partie inférieure du dos.
Pendant la grossesse, le spina bifida chez le fœtus peut être diagnostiqué au moyen d'une étude échographique et de la détection de niveaux élevés d'une substance appelée alpha-fœtoprotéine dans le sang de la mère et dans le liquide amniotique qui baigne le fœtus. Le spina bifida peut être causé par une carence en folate chez la mère pendant la grossesse ou par l'exposition de la femme enceinte à certains médicaments qui interfèrent avec le folate.
Parfois, la structure ou le nombre de chromosomes n’est pas normal. Le risque d'avoir un enfant présentant des anomalies chromosomiques augmente avec l'âge de la mère (et dans une certaine mesure avec l'âge du père également). Si des anomalies chromosomiques surviennent dans les cellules sexuelles (ovules et spermatozoïdes), la progéniture peut souffrir de troubles physiques et mentaux.
Syndrome de Down : Anciennement appelé mongolisme, le syndrome de Down est une affection causée par une anomalie chromosomique. En raison de l’incapacité des chromosomes à se diviser uniformément lors de la division cellulaire, la personne trisomique possède un chromosome supplémentaire (47 au total). La présence de ce chromosome supplémentaire provoque une apparence physique caractéristique et un retard dans le développement physique et mental. D'autres affections, telles que des anomalies du cœur et du système digestif, peuvent accompagner ce syndrome. Malgré leurs handicaps, les enfants trisomiques ont généralement des dispositions agréables et peuvent très bien s'en sortir s'ils reçoivent une thérapie spéciale.
La cause de l’anomalie chromosomique conduisant au syndrome de Down est inconnue. Une prédisposition génétique peut exister. L'incidence du syndrome de Down augmente avec l'âge de la mère. La maladie peut être diagnostiquée avant la naissance grâce à l’amniocentèse. Pour ces raisons, les femmes qui ont déjà donné naissance à un bébé présentant une anomalie chromosomique ou qui sont âgées de plus de 35 ans sont encouragées à subir une amniocentèse.
Dans la transmission liée au sexe, le gène responsable de la maladie est localisé sur le chromosome X. Habituellement, le gène anormal est récessif. Pour ces raisons, le trouble qui en résulte est appelé maladie récessive liée à l’X. Chez une femme présentant un gène aussi défectueux, les effets du gène anormal sont masqués par ceux du gène normal sur l’autre chromosome X. Bien qu'elle ne soit pas elle-même atteinte de la maladie, elle est porteuse, capable de transmettre le gène défectueux à ses enfants.
Dans la maladie récessive liée à l'X, le chromosome Y est dépourvu du gène normal correspondant pour masquer les effets néfastes du gène anormal sur le chromosome X. Ainsi, tous les descendants mâles d’une femme porteuse d’une maladie récessive liée à l’X ont 50 % de chances d’être atteints de cette maladie. Tous les descendants féminins ont 50 pour cent de chances d’être porteurs. Voici des exemples de troubles récessifs liés à l'X :
Daltonisme : Une personne atteinte de la forme la plus courante de daltonisme ne peut pas distinguer les teintes rouges des teintes vertes.
Hémophilie : Chez l’hémophilie, le sang ne coagule pas correctement. Les personnes hémophiles saignent abondamment, même à la suite de coupures mineures. Il existe plusieurs formes d'hémophilie, chacune causée par un déficit d'une protéine différente appelée facteur de coagulation. La maladie est gérée par des transfusions de facteur de coagulation déficient et de sang total pour remplacer les pertes de sang. La recherche se poursuit vers l'identification précise des porteurs et le diagnostic prénatal de cette maladie.
Dystrophie musculaire de Duchenne : La dystrophie musculaire fait référence à un groupe de maladies rares caractérisées par une faiblesse musculaire progressive. La dystrophie musculaire de type Duchenne est la plus courante. Entre deux et six ans, les enfants atteints de cette maladie développent une faiblesse d’abord dans les jambes, puis dans les bras et le tronc. La faiblesse s'aggrave rapidement. La plupart des enfants meurent au cours de leur deuxième décennie, généralement à cause d’une grave faiblesse des muscles respiratoires. La maladie n'a pas de remède. Le traitement comprend une thérapie physique, un appareil orthodontique et, occasionnellement, une intervention chirurgicale.
Des techniques plus récentes et une meilleure compréhension des gènes impliqués ont rendu possible le dépistage prénatal. Les progrès des tests génétiques permettront probablement bientôt de détecter également le trait récessif chez les porteurs.
Ces dernières années, d’énormes progrès ont été réalisés dans le développement de tests génétiques permettant de diagnostiquer les maladies héréditaires. Vous souhaiterez peut-être consulter votre médecin au sujet du conseil génétique si l'un des facteurs de risque suivants s'applique à vous :
Si vous avez des inquiétudes ou des questions concernant les maladies héréditaires, parlez-en à votre médecin. Si vous êtes considéré comme présentant un risque de transmettre une maladie héréditaire à vos enfants, vous pouvez bénéficier d'un conseil génétique. Un conseiller en génétique vous interroge sur vos antécédents médicaux personnels et familiaux. Des analyses de sang peuvent être nécessaires pour déterminer si vous êtes porteur d’une maladie héréditaire. Vous êtes informé des risques de transmission de maladies héréditaires à votre progéniture. Si vous êtes enceinte, le bien-être de votre fœtus peut être évalué par plusieurs procédures :
N'oubliez pas que les maladies décrites dans cette section sont rares. La plupart des futurs parents peuvent espérer l’arrivée d’un bébé en bonne santé. Si vous êtes enceinte ou espérez l'être et que vous avez des inquiétudes quant au bien-être de votre enfant, n'hésitez pas à en parler à votre médecin. Toutefois, si votre enfant est atteint d'une maladie héréditaire, il est important d'affronter et d'accepter les réalités de ce défi. Gardez les voies de communication ouvertes au sein de votre famille, recherchez des groupes de soutien et évitez de porter toute la culpabilité de la maladie de votre enfant. Découvrez ensuite comment faire face à un enfant atteint d'une maladie héréditaire.
Jusqu’il y a deux siècles, la mort d’un bébé était un risque accepté, bien que tragique, lors de l’accouchement. Les maladies infectieuses ont coûté la vie à de nombreux jeunes. Au milieu du XVIIe siècle en Europe, seul un enfant sur quatre survivait jusqu'à célébrer son cinquième anniversaire. Aux États-Unis, à la fin du XIXe siècle, un enfant sur cinq mourait avant l’âge d’un an. En grande partie grâce à l'amélioration de l'hygiène, des vaccinations et des antibiotiques, les bébés des pays développés meurent désormais rarement.
Bien que la mort infantile soit un phénomène rare, les familles doivent parfois faire face à des bébés atteints de maladies graves, chroniques, voire mortelles. Les parents peuvent marcher sur une corde raide émotionnelle entre l'espoir et le désespoir pendant les longs mois pendant lesquels leur enfant est malade.
Lorsqu’ils font face au diagnostic d’une maladie grave chez leur nourrisson ou leur enfant, les parents peuvent au début ne ressentir rien d’autre que le choc et l’incrédulité. Le chagrin suit en réponse à toute perte. Cette perte peut être la dissipation de leurs rêves d’un enfant en bonne santé. Si l’on s’attend à ce que la maladie soit mortelle, les parents peuvent pleurer en prévision de la mort de l’enfant. Le désespoir, la peur, la colère, les remords et la solitude sont toutes des émotions de la réaction normale de deuil.
La culpabilité est une autre émotion ressentie par de nombreux parents lorsqu’ils apprennent que leur bébé est gravement malade. Les parents peuvent se tourmenter ou se tourmenter les uns les autres en se sentant responsables de la maladie. Si le bébé souffre d'une maladie héréditaire, le sentiment de culpabilité peut être particulièrement accablant.
L’auto-reproche peut être destructeur. Les sentiments négatifs à l’égard de soi-même font qu’il est difficile pour un parent de prendre soin du bébé malade et des autres membres de la famille. Les parents culpabilisés peuvent soit accorder une attention excessive au bébé, soit se détourner de lui. Les deux réponses amplifient le sentiment d'un nourrisson plus âgé ou d'un tout-petit que quelque chose ne va pas chez lui.
Les parents peuvent souffrir davantage si la communication entre mari et femme est altérée. Leurs styles d’adaptation peuvent être incompatibles. Des ressentiments peuvent surgir si l'un des parents cesse de travailler pour s'occuper de l'enfant malade.
Malheureusement, avoir un enfant atteint d’une maladie chronique ou mortelle peut ajouter un stress énorme au mariage. Même s’il est prudent de dire qu’aucun mariage n’est pareil après qu’un enfant reçoit un diagnostic de maladie grave, les familles qui reconnaissent ce stress sont mieux équipées pour y faire face. Les conseils conjugaux ou familiaux sont un élément essentiel pour faire face au stress, et le médecin ou les infirmières de votre enfant peuvent vous orienter vers un thérapeute.
Les parents se demandent souvent si leurs autres enfants sont trop jeunes pour être informés de la maladie mortelle ou du décès de leur frère ou sœur. La plupart des psychologues estiment qu’il est crucial que les autres enfants sachent la vérité d’une manière simple et compréhensible. Les enfants qui ne sont pas informés sauront quand même que quelque chose ne va absolument pas et pourront inventer leurs propres explications fantastiques.
La capacité d'un enfant à comprendre la mort et le fait de mourir dépend de son âge et de son expérience antérieure de la mort (d'un ami, d'un membre de la famille ou d'un animal de compagnie). Avant l’âge de deux ans, les nourrissons et les tout-petits sont incapables d’appréhender la notion de mort. Cependant, même les très jeunes enfants réagissent avec détresse aux séparations prolongées d'avec leurs proches.
Après l’âge de deux ans, avec l’aide appropriée d’un adulte, les enfants sont capables d’acquérir une compréhension fondamentale et concrète de la mort. Pourtant, ils peuvent avoir du mal à comprendre la permanence de la mort. L'imagination active conduit à des fantasmes fous sur l'endroit où le défunt est allé. Puisqu’il est normal que les enfants éprouvent occasionnellement des sentiments négatifs à l’égard de leurs frères et sœurs, ils peuvent craindre que leurs propres pensées ou actions soient à l’origine de la maladie. Ce type de pensée magique et d'auto-accusation est particulièrement courant chez les enfants âgés de cinq à huit ans.
La réaction d'un jeune enfant au décès d'un frère ou d'une sœur peut être exaspérante pour les parents. Utilisant le déni comme moyen de défense, il peut agir ouvertement comme si de rien n’était. Les indices de troubles intérieurs comprennent un comportement exigeant et collant; régression vers un comportement infantile, comme des manquements dans l'apprentissage de la propreté ; et une agressivité accrue. Votre chaleur, votre compréhension et le partage de vos pensées et de vos sentiments l'aident à vivre son deuil de manière plus appropriée.
Entre 8 et 12 ans, la compréhension de la mort d’un enfant est similaire à celle d’un adulte. Cependant, la maladie grave ou la mort d'un frère ou d'une sœur peut le faire craindre excessivement sa propre mortalité.
Cette information est uniquement à titre informatif. IL N'EST PAS DESTINÉ À FOURNIR DES CONSEILS MÉDICAUX. Ni les éditeurs de Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., ni l'auteur ni l'éditeur n'assument la responsabilité des conséquences possibles de tout traitement, procédure, exercice, modification alimentaire, action ou application de médicaments résultant de la lecture ou du suivi des informations. contenues dans ces informations. La publication de ces informations ne constitue pas l’exercice de la médecine et ces informations ne remplacent pas les conseils de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé. Avant d'entreprendre tout traitement, le lecteur doit demander l'avis de son médecin ou d'un autre prestataire de soins de santé.
Alors que la famille est aux prises avec la maladie grave et peut-être la mort imminente du bébé, celui-ci doit également faire face aux conséquences de sa mauvaise santé. Le besoin d’un bébé d’être câlin est tout aussi grand que son besoin de nourriture. Elle prospère grâce aux soins constants de ses parents. Un bébé apprend rapidement à connaître et à aimer ces personnes spéciales.
Les séparations, comme lors des hospitalisations, peuvent être très pénibles pour un nourrisson. Les parents d'enfants atteints de maladies chroniques peuvent parfois prendre des dispositions pour s'occuper de l'enfant à la maison avec ou sans l'aide d'une infirmière. Si les parents décident de ramener leur bébé mourant à la maison, de nombreuses communautés disposent de ressources pour les aider pendant cette période (telles que des infirmières itinérantes, des soins infirmiers à domicile et des soins palliatifs).
Lors des hospitalisations nécessaires, la plupart des hôpitaux accordent aux parents des privilèges de visite sans restriction et fournissent souvent aux parents des installations permettant de partager la chambre de l'enfant. Cela donne aux parents la possibilité de participer aux soins de leur bébé malade. Il faut faire preuve de prudence pour ne pas passer trop de temps avec l'enfant malade au risque de nuire au bien-être des parents et des autres membres de la famille.
Pour vous aider à faire face à un bébé malade ou mourant, procédez comme suit :
Cependant, il est important pour les nouveaux parents de garder à l'esprit que c'est le pire des cas. L'écrasante majorité des enfants naissent la santé ou avec seulement des fluctuations génétiques mineures qui sont facilement corrigées. Bien que ce soit une bonne idée de rester informé de toutes les possibilités, il n'y a également aucune raison de se concentrer sur le négatif.
