Alors que d'anciennes recherches sur l'ADN balayent le monde, Montgolfière de zéro génome séquencé en 2009 à plus de 6, 000 à partir de 2021, les personnes impliquées et affectées par l'analyse génétique des restes humains ont fait pression avec de plus en plus d'urgence pour que des normes éthiques puissent être appliquées partout où de telles recherches sont menées.

Des chercheurs étudiant l'ADN d'humains qui ont vécu des centaines, milliers, ou même il y a des dizaines de milliers d'années ont tenté de déterminer les meilleures façons de mener leur travail afin qu'il respecte systématiquement les restes ainsi que ceux qui ont un intérêt dans la recherche.

Ces parties prenantes peuvent inclure des personnes et des groupes qui se sentent liés aux anciens individus, ceux qui se considèrent comme les intendants ou les gardiens des restes, et des universitaires dans des domaines tels que l'archéologie et l'anthropologie.

Faire un pas en avant dans l'élaboration d'un ensemble de lignes directrices applicables à l'échelle mondiale, des dizaines d'archéologues, anthropologues, conservateurs de musée, et des généticiens de tous les continents, à l'exception de l'Antarctique, se sont réunis en ligne en novembre 2020 pour une réunion sur les questions éthiques dans la recherche sur l'ADN ancien.

Des chercheurs du Blavatnik Institute de la Harvard Medical School ont aidé à organiser la réunion et les discussions qui ont suivi, soutenu en partie par une subvention destinée à stimuler la collaboration interdisciplinaire et à relever les défis dans le domaine de l'ADN ancien.

Les résultats, rédigés par 64 universitaires représentant plus de 30 pays et des origines ethniques et culturelles diverses, ont été publiés en ligne le 20 octobre dans La nature .

Harvard Medicine News s'est entretenu avec deux des auteurs co-correspondants de l'article au sujet de l'entreprise :Jakob Sedig, Chercheur HMS en génétique et responsable de l'éthique et de la sensibilisation dans le laboratoire du professeur de génétique David Reich, et Kendra Sirak, Associé de recherche au HMS et scientifique senior au laboratoire du Reich.

HMNews :Quel est l'objectif principal d'avoir un ensemble de directives internationales ?

Kendra Sirak :Alors que certains pays ont développé des normes rigoureuses qui guident l'analyse scientifique des restes humains, beaucoup d'autres ont peu ou pas de lignes directrices qui garantissent que ce travail est effectué de manière responsable et est à la fois scientifiquement solide et sensible aux perspectives de la communauté. Tout le monde veut des conseils pratiques qui seront positifs sur l'entreprise de recherche tout en adoptant des normes éthiques élevées.

Nous espérons que ces directives augmenteront l'intégrité de la recherche sur l'ADN ancien dans le monde en minimisant les dommages causés aux collections de restes humains; assurer la sensibilité aux points de vue des groupes de parties prenantes, surtout lorsque ces groupes sont marginalisés; et réduire les possibilités d'utilisation abusive des résultats. Nous nous attendons à ce que ces lignes directrices soient développées davantage à mesure que le domaine continue d'évoluer.

HMNews :Pourquoi maintenant ?

Jakob Sedig :L'ADN ancien en tant que domaine a connu une croissance rapide, passer d'une technologie prometteuse à un domaine mature. La discussion sur la manière de gérer les restes humains et d'impliquer de manière significative les diverses parties prenantes n'a pas encore rattrapé son retard. De plus en plus de gens demandent clair, des conseils solides que tous les chercheurs engagés dans des travaux sur l'ADN ancien peuvent adopter.

L'analyse de l'ADN ancien a apporté de nouvelles connaissances vitales sur le passé humain et nous a aidés à comprendre les racines génétiques de la diversité humaine. Il a bouleversé les discours nationalistes et xénophobes. Cela a remis en question ce que beaucoup d'entre nous pensaient savoir sur qui nous sommes et d'où nous venons. Mais comme tout domaine qui compte, c'est complexe.

En raison du nombre d'individus anciens analysés, la nature sociale et politique du travail, et les défis que les découvertes d'ADN anciennes ont soulevées sur les théories proposées avant que nous ayons de telles données, les gens prêtent attention à l'ADN ancien. Il est donc encore plus vital d'articuler et d'adopter des directives fortes qui fonctionnent bien partout.

HMNews :Comment l'équipe a-t-elle défini ces cinq lignes directrices ?

Sedig :Nous nous sommes inspirés de l'archéologie et de la génétique humaine moderne, qui ont établi des protocoles pour effectuer des analyses sur les restes humains et établir le consentement des parties prenantes. Nous nous sommes appuyés sur des aspects des lignes directrices existantes, tels que ceux élaborés par un groupe de chercheurs nord-américains, y compris des universitaires autochtones, publié l'année dernière dans l'American Journal of Human Genetics.

Notre groupe diversifié de co-auteurs, en particulier ceux d'Amérique centrale et d'Amérique du Sud, Afrique, L'Europe , Asie du sud, le Pacifique, et de l'Asie de l'Est—estimaient que ces suggestions et d'autres, bien que précieux, n'étaient pas applicables dans toutes les régions du monde. Notre atelier virtuel a donné lieu à des discussions de plusieurs mois qui ont pris en compte de nombreux systèmes de valeurs et histoires différentes et ont recherché un équilibre entre les contextes locaux et les principes généraux. Nous avons ensuite rédigé le manuscrit.

Étant donné qu'il y avait un soutien et un enthousiasme quasi unanimes au sujet du document final parmi les participants à l'atelier, nous espérons que la communauté au sens large adoptera et s'appuiera sur ces propositions. Ce serait merveilleux si les propositions forment une base pour les directives officielles à l'avenir.

HMNews :Pourquoi ne pas simplement suivre les réglementations gouvernementales nationales ou locales partout où un projet est mené ?

Sirak :Il y a des endroits où les lois sont suffisamment solides pour que cela soit approprié, mais dans d'autres lieux, nous pensons que les chercheurs doivent se tenir à un niveau plus élevé que ne l'exigent les lois actuellement en place.

HMNews :Quels sont certains des besoins et des circonstances uniques dans différentes régions qui ont façonné les lignes directrices ?

Sirak :Nous avons constaté que les directives qui fonctionnent bien pour une région peuvent apparaître comme condescendantes ou même colonialistes dans une autre. De nombreux co-auteurs de ce manuscrit ont souligné que l'indigénéité a des significations différentes selon les endroits et est même utilisée dans certaines régions comme cadre d'oppression et de discrimination contre les groupes minoritaires considérés comme non autochtones. Ainsi, fonder l'éthique de la recherche sur une définition unique peut par inadvertance renforcer plutôt qu'atténuer les déséquilibres de pouvoir dans la conduite et l'interprétation des analyses génétiques.

HMNews :Certains critiques disent que la recherche ADN ancienne, qui, dans une large mesure, s'est concentré sur et a été mené par des Blancs de nations riches, a été une entreprise colonialiste qui siphonne l'agence des groupes marginalisés. Comment les lignes directrices proposées abordent-elles ces discussions sur le pouvoir et la propriété ?

Sedig :Ce sont des conversations importantes. Nous ne saurions trop répéter que notre objectif est d'apprendre le passé d'une manière sensible, réfléchi, et éthique. Nous ne voulons pas contribuer à l'exploitation; nous voulons faire le contraire. Nous devons écouter et respecter les personnes qui sont parties prenantes dans les études d'ADN ancien - y compris les groupes du lieu d'origine des restes humains étudiés - et nous assurer que leurs points de vue sont représentés dans les discussions sur la conception de l'étude, questions de recherche, et si un projet doit aller de l'avant. Il y a eu d'énormes progrès ces dernières années dans la recherche de perspectives locales du début à la conclusion d'une étude et dans l'intégration de ces commentaires dans le projet et la publication. Nous avons également des groupes de personnes de plus en plus diversifiés qui mènent la recherche.

Nous voulons minimiser les dommages et réduire les inégalités, et je crois que la communauté de l'ADN ancien a une feuille de route extraordinaire pour fournir des arguments qui le font. Nous savons que dans les régions ayant des antécédents de colonialisme de peuplement, nous devons centrer les perspectives autochtones. Nous devons faire face à l'héritage colonial des restes humains collectés de manière contraire à l'éthique et souvent envoyés à l'étranger, et nous devrions chercher des moyens de réparer les torts causés, par exemple en considérant comment nos résultats de recherche ou les méthodes que nous utilisons pourraient être des outils utiles pour faciliter le rapatriement des restes. Nous devons veiller à ce que les scientifiques et les communautés locales soient aussi engagés que possible dans la recherche sur l'ADN ancien, en particulier dans les endroits avec des histoires de scientifiques menant des recherches d'exploitation. Les chercheurs travaillant dans des pays autres que le leur doivent donner la priorité à l'établissement de collaborations équitables qui profitent aux universitaires locaux et éviter à tout prix de mener des « recherches en parachute ».

Quand c'est possible, ceux d'entre nous qui ont des privilèges devraient contribuer à réduire les inégalités structurelles. Certaines idées que nous proposons dans les lignes directrices sont d'aider à éduquer et à former les membres de la communauté locale et d'autres parties prenantes, aider à élever les normes de conservation des collections ou à développer des expositions de musée, financer des formations ou assister à des réunions professionnelles, et plaider auprès des agences de financement pour renforcer les capacités de recherche équitable sur l'ADN ancien. Nous devons également nous assurer que nous communiquons les résultats de manière accessible aux non-scientifiques et à la communauté universitaire au sens large. Dernièrement, nous devons nous opposer à ceux qui utilisent des données génétiques pour soutenir des récits de supériorité de groupe ou pour justifier des politiques d'exclusion.

À la fois, en tant que scientifiques, nous devons nous assurer que nous pouvons procéder d'une manière cohérente avec la méthode scientifique. Nous ne pouvons pas mener une étude de manière éthique sans la garantie que nous pouvons suivre les données là où elles mènent. Cela signifie qu'une fois que les communautés de parties prenantes conviennent que la publication des résultats ne leur causerait pas de préjudice, la partie pertinente d'un manuscrit ne sera pas restreinte. Cela signifie également que les données doivent être rendues accessibles au moins pour que d'autres puissent reproduire ou réévaluer les résultats.

Nous sommes fidèles aux faits que nous découvrons au fur et à mesure que nous découvrons notre humanité commune. Dans les cas où les données que nous générons ne correspondent pas à d'autres formes de connaissances, telles que l'expertise traditionnelle ou les croyances culturelles, ce n'est pas notre travail de discréditer ou de diminuer cette connaissance. Plutôt, ces divergences soulignent à quel point il est complexe de comprendre le passé et devraient être signalées dans les documents qui résultent du travail.

Concernant la "propriété, " nous pensons que chaque fois que les chercheurs sont autorisés à étudier les restes d'individus anciens, ils deviennent les intendants de ce matériel avec la responsabilité d'en prendre soin et de le respecter. Ils n'assument pas la propriété des restes ou des données qui découlent de leur séquençage.

HMNews :Certains groupes affirment que les communautés de parties prenantes devraient décider si et comment certains types de données ADN anciennes peuvent être utilisés dans les analyses futures. Comment cela s'intègre-t-il avec la poussée de l'équipe pour les données ouvertes ?

Sirak :Nous plaidons pour que les parties prenantes aient leur mot à dire sur la manière dont les données doivent être distribuées et nous plaidons pour des données ouvertes. Nous pensons que les deux objectifs peuvent coexister.

Beaucoup de nos co-auteurs étaient convaincus que les données ADN anciennes devraient toujours être rendues pleinement et publiquement disponibles. D'autres co-auteurs ont soutenu que lorsqu'il s'agit de données provenant de restes qui pourraient être significativement liés aux communautés autochtones d'aujourd'hui, il pourrait être approprié d'avoir des restrictions d'utilisation. C'était l'un des nombreux débats que nous avons eus, et en s'écoutant les uns les autres, certains d'entre nous ont changé de position.

À la fin, nous avons tous convenu que les données ouvertes pour l'ADN ancien sont quelque chose à rechercher. Les données doivent être mises à disposition après la publication, soit en accès libre complet, ce qui est idéal, ou distribués par une organisation professionnelle sans aucun intérêt dans les résultats de la recherche, afin que les chercheurs puissent reproduire ou remettre en question les analyses. Cela réduit également les chances que les résultats de l'étude soient utilisés à mauvais escient. Nous sommes fiers que les données brutes de presque tous les génomes anciens publiés à ce jour aient été rendues publiques au moment de la publication ou avant.

Finalement, nous avons convenu que les référentiels de données dirigés par des Autochtones, tels que ceux en cours de développement, pourraient aider à obtenir des autorisations lorsque les chercheurs souhaitent utiliser des données à des fins autres que celles énoncées dans un plan d'étude original.

HMNews :Étant donné que l'équité est une priorité, dans quelle mesure ce document sera-t-il accessible à ceux qui, par exemple, n'ont pas d'accès payant à la revue dans laquelle elle est publiée ou qui ne parlent pas couramment l'anglais ?

Sirak :Nous avons rendu notre papier en libre accès et lui avons appliqué la licence Creative Commons la plus flexible, connu sous le nom de CC BY 4.0. Cela signifie qu'il est disponible gratuitement pour toute personne dans le public à lire, distribuer, adapter, et construire dessus. Les membres de notre équipe ont également traduit le texte dans plus de 20 langues qu'ils parlent.

HMNews :Vous attendez-vous à un recul de la part des scientifiques qui estiment que les directives sont trop onéreuses et rendront plus difficile la réalisation de recherches ?

Sedig :Nous avons reçu des commentaires au cours du processus d'examen selon lesquels les directives étaient trop strictes, qu'elles créeraient un lourd fardeau pour les chercheurs de petits laboratoires ou qui en sont aux premiers stades de leur carrière. Nous respectons cette perspective et comprenons que nous demandons beaucoup en termes d'engagement avec les parties prenantes et ce que l'on pourrait appeler des frais généraux au-delà de la recherche elle-même. Cependant, nous croyons fermement que toutes les anciennes études d'ADN, dès le début de la carrière, doivent respecter ces normes éthiques.

Dans un sens, les propositions ne font que concrétiser les normes qui émergent déjà dans le domaine. Nous pensons que les auteurs et les éditeurs de revues s'orientent vers ce cadre éthique au cours du processus de révision. Nous pensons que les propositions sont pratiques et que les chercheurs en début de carrière, y compris de nombreux co-auteurs de notre article, bénéficieront d'une articulation claire des principes et d'une réduction des conjectures, car ils visent à mener leurs recherches de manière éthique.

HMNews :Quelle application y aurait-il si quelqu'un impliqué dans la recherche sur l'ADN ancien ne suivait pas ces directives ?

Sirak :Nos co-auteurs ne représentent aucune organisation officielle, nous ne pouvons donc pas créer ou appliquer de règles pour quiconque sauf nous-mêmes. Ce que notre papier représente, c'est une base, engagement communautaire de la part des représentants d'une faction non négligeable de chercheurs du monde entier engagés dans ce type de travail. Nous nous sommes engagés à adhérer à un ensemble de principes forts, et nous invitons les autres à nous tenir responsables devant eux.

Ce serait un grand résultat si les revues scientifiques, sociétés professionnelles, ou les organismes subventionnaires ont trouvé ces propositions suffisamment utiles pour se transformer en lignes directrices officielles, ce qui signifierait qu'il pourrait y avoir des répercussions professionnelles en cas de non-respect de celles-ci. Le fait que des universitaires d'un éventail aussi diversifié de nations et de disciplines aient souscrit aux directives à ce stade nous rend optimistes quant au fait qu'elles seront adoptées dans la pratique par les laboratoires et les groupes de recherche ainsi que par d'autres groupes engagés dans la recherche sur l'ADN ancien partout dans le monde. monde. Mais de toute façon, il est important de poursuivre la conversation mondiale.