Expert principal en troubles d'apprentissage et en soins palliatifs à l'Université de Kingston et à St George's, Professeur Irene Tuffrey-Wijne de l'Université de Londres, qui est récemment devenu le premier chercheur au monde à mener des études sur les soins palliatifs pour les personnes ayant des troubles d'apprentissage, partage son point de vue sur la façon dont la pandémie de coronavirus affecte les personnes âgées et les plus vulnérables – et comment elle a produit deux livres illustratifs pour aider les plus démunis à se sentir soutenus en cette période difficile.

Si une personne qui a normalement besoin de niveaux élevés de soutien en matière de santé ou de services sociaux tombe malade du coronavirus (Covid-19), doivent-ils aller à l'hôpital ? Devraient-ils recevoir des soins intensifs? Il y a eu un large débat autour de ces questions clés au cours des dernières semaines, qui ont encore été mis sous les projecteurs à la suite de rapports de maisons de soins où tous les résidents ont été invités par leur médecin généraliste à signer des formulaires «Ne pas réanimer» à la lumière de la pandémie.

La question n'est pas simple. Il est peu probable que la plupart des résidents âgés des maisons de retraite bénéficient de la réanimation, et peut bien préférer être épargné de la détresse d'aller à l'hôpital sans pouvoir voir des visages familiers ou des êtres chers, et mourant seul, au milieu des machines. Mais ce sont des décisions qui nécessitent une discussion sensible.

Les décisions générales de « ne pas réanimer » pour les résidents des foyers de soins ont suscité des inquiétudes considérables, pour une très bonne raison. J'ai entendu parler de foyers pour personnes handicapées mentales où les médecins généralistes ont dit aux gestionnaires que tous les résidents, qui étaient pour la plupart en bonne forme physique et en âge de travailler, ont été classés comme ne nécessitant pas de réanimation pendant la pandémie. Cela s'est fait sans réunions individualisées d'intérêt supérieur ni consultation avec les familles.

Clairement, les décisions concernant l'envoi ou non d'une personne aux soins intensifs devraient dépendre uniquement d'une évaluation de la probabilité qu'elle se rétablisse du coronavirus et il ne peut pas s'agir d'une évaluation globale pour des groupes de personnes, mais doit être fait au cas par cas.

Avec beaucoup d'autres, J'ai signé une lettre de Disability Rights UK pour exprimer notre inquiétude. La lettre indique que « lorsque nous avons des problèmes de santé ou des déficiences qui ne sont pas liés à nos chances de bénéficier d'un traitement, ils ne doivent jouer aucun rôle dans la prise de décision concernant notre droit égal à accéder à un tel traitement. ou que nous pourrions le faire à l'avenir en raison de la pandémie, ne doit pas faire croire au personnel de santé que nous ne bénéficierons pas du traitement. »

Plus que tout autre groupe de patients potentiels atteints de coronavirus, les personnes ayant des troubles d'apprentissage ont besoin que les autres parlent pour elles et les aident à communiquer leurs besoins et leurs souhaits. Dieu merci, beaucoup l'ont fait, ce qui a conduit l'Institut national pour la santé et l'excellence des soins (NICE) à mettre à jour ses directives à l'intention du personnel hospitalier sur la décision d'orienter les patients vers des soins intensifs. Cela comprend maintenant une déclaration selon laquelle pour les personnes ayant des troubles d'apprentissage, leur état doit être évalué sur une base individuelle, sans utiliser un score généralisé pour la fragilité et la dépendance.

Ayant établi ce principe extrêmement important, Comment décidons-nous ensuite si une personne ayant des troubles d'apprentissage doit ou non être hospitalisée lorsqu'elle est atteinte d'un coronavirus ? Pour de nombreuses personnes ayant des troubles d'apprentissage, les soins hospitaliers et même intensifs sont tout à fait appropriés. Pour les autres, être à l'hôpital, et surtout en réanimation, sans personnes familières pour les soutenir serait tout à fait terrifiant. Il peut être préférable pour certaines personnes de rester à la maison et d'être soignées par quelqu'un qu'elles connaissent, surtout s'ils ont des problèmes de santé sous-jacents—quelque chose que beaucoup de personnes ayant des troubles d'apprentissage ont—ou s'ils sont âgés ou fragiles.

J'ai travaillé avec Books Beyond Words, une organisation caritative qui produit des livres et des formations pour soutenir les personnes qui trouvent les images plus faciles à comprendre que les mots. JE, avec la baronne Sheila Hollins, ont produit plusieurs nouveaux, ressources illustrées pour guider les familles et les aidants en ces temps difficiles - elles sont téléchargeables gratuitement. Cela inclut « Jack planifie à l'avance pour le coronavirus, " qui parle des choses à considérer pour décider si une personne ayant des troubles d'apprentissage doit aller à l'hôpital et des suggestions sur la façon d'en parler avec elle. Une autre ressource, Quand quelqu'un meurt du coronavirus :un guide pour les familles et les aidants, donne des conseils sur le soutien aux personnes ayant des troubles d'apprentissage lorsqu'un être cher décède pendant cette période d'isolement social. Nous travaillons actuellement à la traduction de ces ressources dans d'autres langues, et aimerait entendre toute personne intéressée à aider avec cela.