Juste avant la nouvelle année, environ 15 millions de Canadiens, soit environ 40 % de l'ensemble de la population du Canada, ont appris que leurs données personnelles sensibles, recueillies par l'un des principaux services de diagnostic et d'analyse de laboratoire au Canada, avait été violé.

Les données comprenaient le nom, adresse, e-mail, connexion, mots de passe, date de naissance, le numéro de carte d'assurance-maladie et les résultats des tests de laboratoire. Cet événement serait assez pénible, mais il est venu sur le talon des rapports que, sur une période de neuf mois en 2019, 19 millions de Canadiens ont déjà vu leurs données piratées.

Le fardeau des consommateurs

Malheureusement, il semble que les consommateurs individuels ne puissent pas faire grand-chose pour se protéger. Le seul moyen pour les consommateurs de se protéger est d'utiliser des mots de passe et une authentification forts, vérifier régulièrement les relevés de carte de crédit, les demandes de crédit et les historiques, réclamations d'assurance et autres. Cela transfère une grande partie de la charge sur les consommateurs individuels.

Le coût de telles violations de données est élevé pour la société dans son ensemble, trop. Le résultat est une érosion de la confiance et une réticence à utiliser des services qui recueillent des informations sensibles sur la santé, même si les consommateurs pourraient grandement bénéficier d'un service qui diagnostique les risques pour la santé et soutient le maintien ou l'amélioration de leur santé globale. Cette réticence peut provenir de l'incertitude quant à la manière dont les services de données de santé stockeront et utiliseront leurs données au fil du temps.

Les récentes révélations sur la façon dont des plateformes comme Facebook et 23andMe utilisent les données personnelles sensibles des individus valident les craintes que les données puissent être partagées avec des tiers sans consentement éclairé, ajoutant aux inquiétudes des consommateurs concernant le vol de données.

Réticence à partager les données de santé

Cette réticence croissante à partager les données de santé est préoccupante, car il freinera les progrès de la recherche dans les soins de santé personnalisés et de précision qui reposent sur l'accès à de vastes ensembles de données pour l'analyse.

Face à la menace de violations de données en cours et d'utilisation secondaire non autorisée de leurs données, certains Canadiens semblent prêts à essayer de nouvelles solutions, comme la technologie blockchain, pour résoudre le problème.

Dans les récents groupes de discussion dirigés par mon équipe de recherche travaillant au sein du cluster de recherche blockchain de l'Université de la Colombie-Britannique, Blockchain@UBC, les consommateurs ont exprimé leur volonté d'essayer la blockchain.

Comme l'a dit un participant d'un groupe de discussion :« … quelqu'un doit commencer, droit? Il y aurait des chutes et tout ça et il y aurait des corrections, Je suis prêt à participer à la bêta."

Portefeuilles de santé personnels

Blockchain a considérablement évolué depuis son association précoce avec Bitcoin et d'autres crypto-monnaies, et est maintenant envisagé pour une utilisation dans une grande variété d'applications, y compris les soins de santé. En cas de partage de données personnelles de santé avec consentement, les blockchains permettent à chaque consommateur individuel de gérer ses propres données et la façon dont elles sont partagées.

Les consommateurs gèrent leurs données de santé sous forme d'informations d'identification codées dans leurs portefeuilles personnels de santé, similaire au portefeuille Apple Pay. Ils peuvent ensuite partager uniquement autant de données que nécessaire, en utilisant des réseaux peer-to-peer encodés et distribués de manière cryptographique, pour remplir l'objectif de la collecte de données.

En utilisant leurs portefeuilles, les consommateurs peuvent fournir leurs données de santé personnelles aux laboratoires, partenaires de recherche, praticiens de la santé et autres, ainsi qu'un consentement qui décrit comment le destinataire de ses données est autorisé à utiliser les données et pour quelle période de temps. Les destinataires peuvent être assurés que les données qu'ils reçoivent sont partagées avec le consentement du consommateur, et les consommateurs peuvent être assurés que leurs données seront traitées de manière appropriée par le destinataire.

Dans certains cas, comme dans le contexte de la recherche en soins de santé, les consommateurs peuvent même recevoir une récompense pour avoir contribué leurs données à l'avancement de la science. L'utilisation d'un portefeuille de santé personnel garde les données sous la garde et le contrôle des consommateurs, tandis que l'utilisation du cryptage pour les données en transit sur une connexion peer-to-peer distribuée entre les consommateurs et ceux avec qui ils partagent leurs données améliore la confidentialité et la sécurité.

Obstacles à l'adoption par les consommateurs

Il ne fait aucun doute que l'utilisation des blockchains pour la gestion des données de santé présente des défis, comme le révèlent les premiers résultats de recherche de Blockchain@UBC. Pour une chose, les consommateurs ont du mal à gérer leurs clés cryptographiques privées, la clé numérique utilisée pour crypter et décrypter les données. Ceux-ci peuvent être longs, difficile à mémoriser et facile à perdre.

Dans une blockchain véritablement décentralisée, si les consommateurs perdent leurs clés, ils pourraient perdre l'accès à leurs données de santé et ne pas pouvoir les récupérer, de la même manière que la perte de clés privées a refusé aux consommateurs l'accès à leur crypto-monnaie.

Notre recherche indique qu'une approche hybride qui donne aux consommateurs le contrôle de leurs portefeuilles de données de santé mais leur fournit un service pour récupérer leurs clés privées en cas de perte peut être le meilleur moyen de faciliter l'utilisation des blockchains. Veiller à ce que cette approche ne compromette pas la confidentialité et la sécurité est primordial, toutefois.

Certains participants ont identifié le risque d'exclusion de certains groupes, comme des populations non averties en technologie ou plus âgées. Pourtant, un participant d'un groupe démographique plus âgé a déclaré :" … en fait, aujourd'hui, les personnes âgées ont plus accès aux smartphones qu'elles n'en ont eu au cours des cinq ou 10 dernières années. Maintenant, c'est une procédure en une ou deux étapes. "

Un autre utilisateur plus âgé a déclaré :"Je pense que cela arrivera à un stade où il sera beaucoup plus facile à utiliser pour les personnes âgées." Ces premiers résultats de recherche indiquent que les Canadiens sont ouverts d'esprit à l'égard de la blockchain en tant que nouvelle façon d'aborder le partage de données sécurisé et préservant la confidentialité.

Il reste encore beaucoup de travail et de recherche à faire avant que les blockchains soient prêtes à être largement déployées pour la gestion des données de santé des consommateurs, mais avec l'annonce récente d'un nouveau projet majeur sur la gestion des données de santé basée sur la blockchain qui sera financé par la Supergrappe des technologies numériques du Canada, on espère que les Canadiens auront bientôt de nouvelles façons de protéger leur vie privée tout en améliorant leur santé.

Cet article est republié à partir de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l'article original.