Le deuxième système de santé du pays, Ascension, a accepté d'autoriser le géant du logiciel Google à accéder à des dizaines de millions de dossiers de patients. Le partenariat, appelé Projet Nightingale, vise à améliorer la façon dont l'information est utilisée pour les soins aux patients. Spécifiquement, Ascension et Google essaient de construire des outils, y compris l'intelligence artificielle et l'apprentissage automatique, "pour rendre les dossiers de santé plus utiles, plus accessible et plus consultable" pour les médecins.

Ascension n'a pas annoncé le partenariat :le Wall Street Journal l'a d'abord rapporté.

Les patients et les médecins ont soulevé des problèmes de confidentialité au sujet du plan. L'absence d'avis aux médecins et de consentement des patients sont les principales préoccupations.

En tant qu'avocat en santé publique, J'étudie les fondements juridiques et éthiques de l'utilisation des données pour promouvoir la santé publique. Les informations peuvent être utilisées pour identifier les menaces pour la santé, comprendre comment les maladies se propagent et décider comment dépenser les ressources. Mais c'est plus compliqué que ça.

La loi traite de ce qui peut être fait avec les données; cette pièce se concentre sur l'éthique, qui demande ce qu'il faut faire.

Au-delà d'Hippocrate

Les projets de mégadonnées comme celui-ci doivent toujours faire l'objet d'un examen éthique. Cependant, les débats sur l'éthique des données sont souvent étroitement axés sur les questions de consentement.

En réalité, les déterminations éthiques nécessitent un équilibre différent, et parfois en compétition, principes éthiques. Parfois, il peut être éthique de collecter et d'utiliser des informations très sensibles sans obtenir le consentement d'un individu.

L'éthique de la santé publique est utile pour évaluer les activités qui affectent la santé de la population. Un récent rapport de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) décrit l'éthique de la santé publique avec quatre principes :

• Bien commun :l'activité favorise-t-elle le bénéfice collectif ?
• Équité—L'activité réduit-elle les charges ou les risques pour la santé ou les opportunités ?
• Respect des personnes :l'activité soutient-elle les droits et intérêts individuels ?
• Bonne gouvernance—L'activité a-t-elle des processus de transparence et de responsabilité publiques ?

L'éthique de la santé publique est un cadre approprié pour évaluer le projet Nightingale, étant donné son ampleur massive. Mais le contexte actuel des soins de santé est pertinent.

Le système et ses luttes

Depuis plus d'une décennie, les chercheurs ont soutenu que des solutions technologiques sont nécessaires pour relever trois défis majeurs liés à la façon dont le système de santé utilise l'information.

D'abord, le système de santé a du mal à intégrer les nouvelles connaissances dans les soins aux patients. Il faut 17 ans pour que de nouvelles preuves médicales changent la pratique clinique, en moyenne. Le rythme effréné de la science met les médecins au défi de suivre le rythme. Et, l'application des connaissances médicales modernes oblige les médecins à prendre en compte plus de facteurs qu'il n'est humainement possible.

Seconde, l'information est essentielle pour prévenir de nombreuses erreurs médicales, la troisième cause de décès en Amérique. Des problèmes de communication, les erreurs de jugement et les décisions erronées en matière de diagnostic ou de traitement peuvent avoir des conséquences dévastatrices pour les patients.

Troisième, le système n'apprend pas des soins. Par exemple, un médecin et un patient peuvent essayer plusieurs médicaments différents avant de trouver le bon. Un médicament pourrait ne pas aider, un autre peut provoquer des effets secondaires terribles, et trouver le meilleur médicament peut prendre des mois ou des années. Le système de santé n'apprend pas de ce processus de soins. Les prestataires individuels acquerront des connaissances tout au long de leur vie, mais ces connaissances ne sont jamais agrégées ou partagées efficacement.

Pour aider à relever ces défis, l'Institute of Medicine a présenté en 2007 une vision pour un système de santé apprenant qui tirerait rapidement des leçons des soins aux patients et utiliserait ces connaissances pour améliorer les soins futurs.

Le concept est simple, mais les systèmes de santé apprenants nécessitent des plates-formes informatiques sophistiquées capables d'extraire des connaissances à partir des preuves existantes et des millions d'enregistrements de traitement.

Les avantages du projet Nightingale

Le projet Nightingale semble s'aligner sur le concept du système de santé apprenant. L'amélioration systématique des soins de santé est un bien commun évident.

Bien qu'un système de santé apprenant nécessite le partage des données des patients, les patients devraient bénéficier de soins de santé améliorés. Le partage réciproque des données par les patients pour un bénéfice collectif est un exemple prototypique du principe du « bien commun » en éthique de la santé publique.

Le projet Nightingale pourrait également améliorer l'équité en santé. Par exemple, les minorités et les femmes enceintes sont sous-représentées dans les études de recherche, soulevant des inquiétudes quant au fait que certaines connaissances médicales pourraient ne pas être adaptées à ces patients. Un système de santé apprenant permettrait de mieux comprendre quels traitements sont efficaces et sûrs pour ces populations sous-représentées.

Pour les activités à petite échelle, le respect des personnes exige généralement de donner aux gens la possibilité de prendre une décision libre et éclairée de participer. Cependant, pour les activités menées à l'échelle de l'ensemble de la population, il est possible de faire preuve de respect envers les personnes en engageant le public et en l'invitant à participer au processus décisionnel. Il n'est pas clair si Ascension ou Google ont impliqué le public ou les patients dans le projet Nightingale.

Les inconvénients

Certains patients ont critiqué le projet Nightingale parce qu'il n'a pas de « opt-out » pour les patients qui ne veulent pas que leurs informations soient partagées.

Cependant, les systèmes d'opt-out soulèvent des préoccupations éthiques, trop. Ils permettent aux free riders de profiter des connaissances acquises par les participants. Seconde, les connaissances d'un système de santé apprenant pourraient être faussées si suffisamment de personnes se désistaient. Si c'est le cas, le retrait pourrait exposer d'autres personnes à des soins de santé plus risqués.

Une bonne gouvernance est essentielle pour soutenir une activité de « bien commun » qui entre en conflit avec certains intérêts individuels. La transparence et la responsabilité sont essentielles pour que les parties restent honnêtes et ouvertes à l'examen public. Ils permettent également aux gens d'exiger une action du gouvernement contre une activité qui ne peut être justifiée sur le plan éthique. Il y a peu, si seulement, ont rapporté des preuves que le Projet Nightingale dispose de processus de transparence ou de responsabilité suffisants. C'est probablement le plus grand défi éthique du projet Nightingale.

Problèmes de consentement

Certaines des plus grandes préoccupations concernaient le consentement. Cependant, l'éthique de la santé publique n'exige pas toujours le consentement. Une directive éthique récente de l'OMS dit :

« Les individus ont l'obligation de contribuer … lorsqu'ils sont fiables, valide, des ensembles de données complets sont requis et une protection appropriée est en place. Dans ces circonstances, le consentement éclairé n'est pas requis sur le plan éthique.

L'argument de base est que les individus ont une obligation morale de cotiser lorsqu'il y a un faible risque individuel et un bénéfice élevé pour la population.

Actuellement, le public n'en sait pas assez sur le projet Nightingale pour porter des jugements éthiques définitifs. Cependant, l'éthique de la santé publique fournit probablement un certain soutien à ce que Google et Ascension essaient de faire. La question éthique la plus critique pourrait dépendre de la façon dont Google et Ascension le font.

Cet article est republié à partir de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l'article original.