Les utilisateurs des médias sociaux sont généralement positifs quant à l'utilisation de leurs données personnelles à des fins de recherche, une étude de l'Université de York a révélé.

Les plateformes de médias sociaux ont souvent été utilisées par les chercheurs pour recueillir des données sur les soi-disant « événements indésirables » liés aux médicaments et aux procédures médicales, les événements indésirables étant souvent sous-déclarés dans les études.

Les utilisateurs des médias sociaux ont cité le bénéfice potentiel pour la recherche médicale comme le facteur le plus influent pour qu'ils consentent à ce que leurs données soient utilisées pour la recherche.

Préoccupations

Cependant, l'étude a révélé des préoccupations concernant la réglementation et l'éthique de l'utilisation des données personnelles à des fins de recherche.

L'étude qualitative a utilisé des entretiens, discussions virtuelles et groupes de discussion pour explorer les points de vue et les attitudes envers l'utilisation des médias sociaux pour surveiller les événements indésirables.

Certains des participants avaient eux-mêmes subi des réactions indésirables aux médicaments.

Sécurité

Auteur principal Dr Su Golder, Un chercheur postdoctoral du NIHR du département des sciences de la santé de l'Université de York a déclaré :« Nous avons trouvé intéressant que les utilisateurs des médias sociaux soient heureux que leurs données soient utilisées pour la recherche, mais en tant que chercheurs, il est important de prendre en compte leurs préoccupations et de s'assurer que nous assurons aux gens que leurs données seront utilisées de manière appropriée et en toute sécurité.

"Il est clair que les utilisateurs de médias sociaux sont en faveur d'une sorte d'orientation générale à suivre par toutes les institutions et que des travaux supplémentaires sont nécessaires pour établir quand le consentement est requis pour que les données de médias sociaux de l'individu soient utilisées."

Le Dr Golder a déclaré que les chercheurs étaient déjà conscients des énormes avantages potentiels de l'utilisation des médias sociaux à des fins de recherche.

Aider les chercheurs

"On pourrait faire valoir que certains scandales sanitaires du passé auraient pu être évités ou découverts plus tôt si les médias sociaux existaient à ce moment-là, car les effets néfastes auraient probablement été mis en évidence, " elle a ajouté.

« Les médias sociaux ont un rôle à jouer pour aider les chercheurs et notre étude a révélé que les gens sont prêts à les utiliser dans les bonnes circonstances.

"Nos résultats aideront non seulement à orienter les recherches futures, mais fourniront également aux personnes qui gèrent des sites Web de médias sociaux, les universités, comités d'éthique, les sociétés pharmaceutiques et les décideurs politiques avec des preuves pour éclairer les politiques et des conseils sur l'utilisation des données des médias sociaux pour la recherche. »