Stephen Hawking a été l'une des personnes les plus en vue de l'histoire à utiliser une aide à la communication de haute technologie connue sous le nom de communication augmentée et alternative (CAA).

Sa mort survient l'année du 70e anniversaire de la Déclaration des droits de l'homme. Au cours de sa vie d'adulte, Hawking en est venu à représenter la quintessence de ce que signifie réellement une communication efficace avec les systèmes de CAA :accéder au droit de l'homme à la communication inscrit dans l'article 19 de la Déclaration universelle des droits de l'homme.

Aujourd'hui, de nombreux Australiens qui ont besoin de la CAA n'ont toujours pas accès à la technologie et au soutien dont ils ont besoin pour l'utiliser. Il est temps que cela change.

Comment fonctionne la communication augmentée et alternative

À la plupart des gens qui peuvent parler, Les systèmes de CAA sont un peu mystérieux – il n'est pas toujours clair comment la personne qui les utilise contrôle le système. En effet, la fascination des gens pour le fonctionnement d'un appareil vocal dépasse souvent leur attention sur ce que la personne dit réellement.

AAC comprend des systèmes de signes et de gestes, panneaux de communication, appareils vocaux, téléphones portables avec applications, et même des emojis et des réseaux sociaux. En fin de compte, cela fonctionne non seulement grâce à l'interaction de l'utilisateur avec son appareil, mais aussi à travers leurs interactions avec les partenaires de communication.

Certains types de CAA n'impliquent aucune technologie, mais utilise le corps de la personne, tels que les systèmes de signes ou de gestes. Certains systèmes AAC ne sont pas électroniques, comme les tableaux de communication, livres, ou des portefeuilles pour que les gens pointent vers ou regardent des lettres, mots ou phrases à communiquer. D'autres types d'AAC sont appelés « high-tech », en ce qu'ils impliquent des systèmes électroniques et des technologies informatiques pour à la fois stocker et récupérer des mots pour la communication.

Outre le temps de rédaction d'un message, cela peut prendre des heures pour programmer ce qui pourrait être dit à l'aide d'une aide à la communication – et bien d'autres encore pour s'assurer que les mots souhaités peuvent être trouvés juste à temps pour la communication.

Hawking a utilisé un commutateur pour contrôler un logiciel sur un ordinateur qui lui a permis de parler. Ce type de commutateur permet aux utilisateurs de parcourir les options affichées à l'écran jusqu'à ce qu'ils atteignent la lettre, mot ou message à sélectionner pour que l'appareil "parle".

Réaliser le potentiel des personnes ayant un trouble de la communication

Hawking n'avait pas tendance à utiliser sa plate-forme en relation avec le handicap, mais quand il l'a fait, ses paroles étaient significatives. En rédigeant l'avant-propos du Rapport mondial sur le handicap en 2011, il a souligné l'importance pour les personnes handicapées d'avoir accès aux équipements dont elles ont besoin, en disant :« … nous avons le devoir moral d'éliminer les obstacles à la participation, et à investir suffisamment de fonds et d'expertise pour libérer le vaste potentiel des personnes handicapées. "

Un mécène de la Motor Neurone Disease Association, Hawking a inspiré des millions de personnes dans le monde avec cette maladie. L'accomplissement de sa vie en tant que personne qui utilise la CAA a été reconnu par l'International Society for Augmentative and Alternative Communication.

RIP #StevenHawking. J'ai été inspiré par sa longévité avec #MND #ALS et par la façon dont il a continué à vivre, quel que soit son état. pic.twitter.com/IbmuYGOEqt

– eyegazeartist (@sarahezekiel) 14 mars, 2018

Bien qu'il espérait qu'on se souvienne plus de sa science que de ses apparitions populaires dans Les Simpson, son personnage a livré une ligne vitale sur les droits de communication et la nécessité de l'AAC avec une directive ferme:"Silence. Je n'ai besoin de personne pour parler à ma place à part cette boîte vocale."

Son appel à "regarder les étoiles", devrait en outre obliger les utilisateurs de CAA et les technologues en communication à travailler ensemble et à atteindre les étoiles en trouvant des solutions pour les personnes qui ne peuvent pas compter sur la parole pour communiquer.

Les personnes qui utilisent la CAA doivent avoir leur mot à dire dans le processus de conception

La renommée de Hawking a attiré les meilleurs et les plus brillants du monde à travailler avec lui pour résoudre les problèmes liés à l'utilisation des technologies de communication. Mais les systèmes de CAA n'empêchent toujours pas les gens de "se glisser dans le flux temporel" de la conversation. La communication utilisant les systèmes AAC est lente et laborieuse.

Il peut être difficile de faire un commentaire dans une conversation - au moment où la personne a attiré l'attention des autres orateurs et a composé son message, la conversation a évolué, et le message est délivré "hors du temps". C'est un casse-tête de trouver des systèmes qui améliorent le rythme et la fluidité des conversations, pour répondre aux besoins de communication de chaque utilisateur.

Même si la technologie de communication progressait et que la voix distincte de Hawking s'améliorait, il a choisi de garder son « traîneau robotique ». Comme le célèbre critique de cinéma Roger Ebert avant lui, il avait le dernier mot sur sa propre identité vocale.

L'histoire habilitée de Hawking souligne l'importance pour les concepteurs de ne pas permettre aux notions capacitistes d'une voix acceptable de restreindre l'expression de soi d'un utilisateur de CAA. Sa position reflète également l'importance pour les personnes qui utilisent la CAA de co-concevoir des systèmes de CAA qui reflètent leur propre identité.

Rendre la CAA accessible à tous

Hawking connaissait ses privilèges d'avoir accès à l'équipement et aux soutiens sociaux dont il avait besoin pour participer. Malheureusement, de nombreuses personnes en Australie qui ont besoin de la CAA n'ont pas accès non seulement aux fonds dont elles ont besoin pour la technologie, mais aussi aux professionnels, comme les orthophonistes, qui savent concevoir et enseigner aux gens comment utiliser les systèmes de communication.

Le Bureau australien des statistiques estime que jusqu'à 1,2 million d'Australiens ont un trouble de la communication. Avec environ un quart de toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale ou de troubles du spectre autistique étant incapables de se fier à la parole pour communiquer, il est vital que davantage soit fait pour améliorer l'accès à la CAA dans le monde entier.

Comme toutes les personnes qui utilisent la CAA, Stephen Hawking était unique. Il est temps de mettre des systèmes de communication comme celui qu'il utilisait à la disposition de tous ceux qui en ont besoin, pour qu'eux aussi puissent avoir leur chance de briller.

Cet article a été initialement publié sur The Conversation. Lire l'article original.