Le physicien britannique Stephen Hawking était l'un des plus célèbres malades de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la maladie neurologique mortelle qui a paralysé son corps mais n'a rien fait pour freiner sa contribution à la science.
La maladie rare coûte normalement la vie à ceux qui en sont atteints dans les deux à trois ans suivant le diagnostic, faisant du combat de cinq décennies de Hawking pour vaincre la maladie une exception extraordinaire.
La maladie neurodégénérative attaque les cellules nerveuses motrices du cerveau et de la moelle épinière, entravant leur capacité à communiquer avec les muscles et à contrôler les mouvements volontaires, conduisant à une paralysie éventuelle.
Les premiers symptômes de raideur et de faiblesse musculaire s'aggravent avec le temps à mesure que les victimes perdent progressivement la capacité de marcher, parler et respirer.
La condition mortelle est très rare, survenant en moyenne parmi deux nouveaux cas pour 100, 000 personnes chaque année, le plus souvent chez les personnes âgées de 55 à 65 ans.
Il est devenu un nom familier en 2014 après le viral "Ice Bucket Challenge", qui a vu des gens télécharger des vidéos d'eux-mêmes en train de se verser de l'eau froide sur la tête dans le but de sensibiliser le public à la maladie.
Il n'existe actuellement aucun remède ou traitement qui arrête ou inverse la SLA, bien qu'il existe certaines options pour aider à gérer les symptômes.
La maladie prend deux formes principales, selon l'ALS Association basée aux États-Unis.
La grande majorité des gens souffrent d'une version « sporadique » qui peut affecter n'importe qui alors que jusqu'à dix pour cent des cas aux États-Unis sont héréditaires.
Les vétérans militaires sont jusqu'à deux fois plus susceptibles d'être diagnostiqués que le grand public, pour des raisons inconnues.
La durée de survie moyenne des personnes atteintes de SLA est de trois ans, selon l'Association ALS.
Seulement cinq pour cent des patients vivent 20 ans ou plus.
Les chercheurs ont déclaré que la longévité exceptionnelle de Hawking reste un mystère, bien que certains aient noté que la progression des maladies varie selon le patient et pourrait être régie par la génétique.
Parmi les autres victimes célèbres de la maladie, citons le dramaturge Sam Shepard, décédé en août 2017, Le co-créateur de "Sesame Street" Jon Stone et le musicien de jazz Charles Mingus.
La SLA est communément appelée "maladie de Lou Gehrig" en clin d'œil à la légende du baseball qui serait décédée de la maladie en 1941.
© 2018 AFP
